Así es: Tu ritmo es tuyo.

¡Ritmo y más ritmo! Propio y único…

 


Nosotros los que tenemos fibromialgia llevamos un ritmo de Vida muy diferente al de los demás. Nos cansamos diferente, respiramos, diferente. En fin, que vivimos diferente.

Muchos que nos rodean, no lo entienden y mucho menos lo comprenden. Nosotros mismos, a nosotros mismos; nos da trabajo y nos toma tiempo llegar hasta el punto de encontrar nuestro ritmo y caminar para vivir en el.

El ritmo es algo personal y muy tuyo. No permitas que nada externo toque el ritmo que has conseguido que trabaja para tí.

Es tu ritmo. Puede que sea lento, rápido, de muchas cosas a la vez, o de solo una cosa a la vez, repetido, siempre igual, con atajos o sin variar: Pero es tuyo. Aprópiate de tu ritmo. Y el que quiera bailar contigo que se adapte, se lo aprenda y te acompañe.

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Carta a un ser querido

Desde lo más profundo de mis ganas y teniendo en consideración un momento de lucidez suficiente como para hacer ésto con solo cinco o seis revisiones; ésta carta expresiva es para tí.

Siempre estoy agotada. Esa es mi regla. No hay términos medios, no hay situación que lo haga mejorar, pero sí hay muchas cosas que lo hagan empeorar. Son mis nervios descontrolados los que dictan la mayoría de mis reacciones: eso me consume las energías, las ganas y la vitalidad, y desaparece las mínimas fuerzas que pueda poseer.

Lloro y lloro mucho, en el momento que no lo puedes entender, en el momento que según tu mejor entendimiento y experiencia personal no debiera ser. Otras veces es tanta la ansiedad y la carga sin pausa (la carga de tratar de controlar mi propio cuerpo, mi nivel de aguante al dolor, mi carga específica de aguantar y aguantar comentarios o la falta de ayuda), que ni una lágrima o una expresión es posible, aunque quiera y aunque sea necesario por el bien de mi salud emocional y la de los que me rodean.

Los ataques de pánico que me pertenecen y que son parte de mi condición, son eso: ataques espontáneos e inesperados que incapacitan y toman total control tanto de la reacción mental como de la física.

Se me dificulta abrazarte, pués me duele subir los brazos; y en el momento de necesitar abrazarte o que me abrazes tú a mí, me da miedo el que me lastime al subir los brazos y tengo temor a que me duela tu abrazo. Ese momento de pensar (que puedes tomar como titibueo), sé que puedes tomarlo como falta de interés. ¡Si supieras lo que quiero y necesito, de sentir el calor de ese abrazo!

Mis palabras son una jeringoza. En mi mente hay tres palabras, en la punta de mi lengua se arremolinan y sale una palabra que yo misma no conozco… otras veces quedo trancada y no sale ninguna palabra porque he quedado en blanco. La niebla y el problema cognitivo, provoca que pregunte lo mismo varias veces; que necesite que me expliques lo mismo en diferentes maneras y que así pierdas la paciencia, y entonces a veces opto por no preguntar aunque no entienda nada de lo que me has dicho.

Me quema la piel. Me molesta la ropa, la sábana, el frío, el calor, la humedad. Mi termostato no funciona correctamente, y puede que mientras tú necesites del frío para contrarrestar los efectos de la calor, mi cuerpo simplemente no puede trabajar con el frío, no puede adaptarse, hacer ajustes. ¡Es insoportable!

No hay parte que no duela. Repito, no hay parte que no duela, y tampoco hay un, “vendrán días mejores siempre”, esa no es mi realidad en todo momento; a veces Dios tiene una misericordia especial y puedo darle la gloria testificando por lo que he sido capaz de hacer, tolerar o disfrutar, pero sólo porque en ese especial momento, es Él quien lo hace posible. Pierdo la fuerza de mis manos, todo se me cae de las manos. Mis piernas se ponen torpes ya que la coordinación se afecta. Puedo detenerme al estar subiendo y bajando una escalera, simplemente porque olvidé el comando (ya automático que se da entre cerebro, músculo y memoria), que debo enviar a mis piernas para ejercer el movimiento necesario para subir o bajar el escalón. Caminando tropiezo con lo que no debo. Choco hasta con las paredes porque mi balance no es el mejor. Es difícil caminar, cocinar, fregar, limpiar, barrer, mapear.

Me es necesario cambiar de postura cada 10 ó 15 minutos. Así sucede durante la noche también. Es por eso que no hay sueño reparador, ni siquiera con medicamentos recetados, ayudas naturales, rutinas saludables. Mi insomnio no es cualquier insomnio. Me levanto un mínimo de ocho veces durante la noche y madrugada. Puedo dormir un máximo de dos horas corridas si me obligo a permanecer en la cama con las muchas almohadas y huyéndole al frío. Sí, porque el frío provoca que me contraiga y amanezca peor, totalmente entumecida, malhumarada a falta de descanso y como sin dormir. Por eso me voy de la cama y te permito a tí poder dormir y descansar y no interrumpirte cambiando constantemente de posición tratando de buscar una posición que se haga menos difícil para poder lograr las dos horas de sueño. También a la hora de dormir están los calambres incontrolables, la quemazón en la planta de los pies y el que la vibración del matre al tú moverte, en mí se sienta como un terremoto de escala Richter de un 7.  Y si es que no cambio de posición, al lograr varios medicamentos hacer algo; amanezco hecha una misma etcétera que no sabe ni si va o viene, porque el mismo sueño de ‘lalalandia’ me dejó en posición fetal, y ahora, ¿quién tiene la paciencia de entender el millaje y maleta eterna, y dedicarse a tratar de comprender cómo meterle mano sin lastimar ni empeorar, y saber negarse esa partecita de su cuerpo que de alguna manera viendo ‘la damisela bella sin coraza’ se ha exitado y da muestras de vida. ¡Y cuánto quisiera dormir en tus brazos sin lastimarte ni lastimarme, y cuánto diera por despertar en el calor de ese abrazo mañanero tan íntimo y especial!

No tolero la luz fuerte ni guiando; como tampoco mis ojos pueden tolerar tener una bombilla justamente de frente. Duele a mi vista encender una luz en un cuarto que estaba en total oscuridad. Me gusta leer. Trataré de tener una luz tenue para intentar leer. Lo que no sabes, es que a veces estoy leyendo la misma oración una y otra vez, porque no puedo encontrarle el sentido, porque no la comprendo,  ¡pero quiero leer!

El sonido fuerte, el sonido agudo, los timbres; son un desafío para mí. Puedo escuchar música y hacer lo posible por pasarla bien en algún momento; pero cuando ya no puedo, es que ya no puedo. Por fuera, difícilmente ésta condición no sangra como herida abierta. Por fuera ésta condición no muestra los moretones constantes y sin pausa que se sienten en todo el cuerpo. Por fuera ésta condición no muestra una amputación, una falta de cabello o vello corporal, una llaga que supure o no simplemente se muestre para dar a conocer su existencia al que mira o acompaña, una necesidad constante de algún instrumento o herramienta que facilite la ambulación, no muestra en algo tangible, que al final sea para tu beneficio y que entonces puedas etiquetarme en lo aprendido, para “creer” que conoces “donde voy” y que es lo que dicen los paquetes sobre mí, para así tratarme.

Te escribo para que sepas cómo me siento, lo que cargo, lo que me acompaña a diario (y escribí a diario), lo que me cuesta vivir, sobrevivir, atenderme, atenderte, atendernos.  Te escribo que dentro de todo, hay muchos milagros que sé que son ciertos y que llevan mi nombre y que así reclamo, porque Él que los hizo posible debe ser el solo dueño de tal proeza y gloria, no yo. Te escribo para que sepas que ésto es constante y sin freno, cura o detente. Sí, tiene varias pausas que yo trato de aprovechar al máximo (lo que luego me cuesta semanas de recuperación), pero que tú y los demás ven como norma; pero en realidad, son excepción.

Tú decidiste acompañarme, y yo agradezco esa decisión; y yo decidí aceptar conociendo que ambos sabíamos en lo que nos estábamos metiendo y aún tomando en consideración que habrían muchas posibles variables. Sin embargo, puedo comprender que ésto es abrumador y no todos están dispuestos a aceptarlo, trabajarlo, conocerlo y tolerarlo; no toda persona es apta para ir creciendo (pero creciendo en gracia, paciencia y nutrir),  junto a cada síntoma que se presente o de los que van aumentando su manifestación.  Eres mi acompañante de vida; pero si decides partir porque no puedes con el empuje (ya sea porque el amor no es suficiente, porque la realidad ha sido mucho más dura de lo que esperabas, porque realmente no sabes y no tienes interés en probar tus límites y capacidades, porque no te alcanza el compromiso o porque simplemente no puedes), puedo entenderte porque yo misma a veces no puedo hacerlo. Y algo que me ha enseñado éste largo caminar, es que se va haciendo solitario conforme sigue pasando el tiempo y las personas no pueden comprender ni aceptar un sincero, “No”. No se trata de que solo te estoy diciendo, “¡Hey, la puerta está abierta y arranca!”, sino de que entiendo que esa pudiera ser tu primera opción; quizás no la puedo comprender, porque eres el compañero que elegí y fue pensada decisión. Hago la diferencia: entender no es lo mismo que comprender.

Espero que ésto haya servido para ampliar tu conocimiento y que haya hecho posible, el dar a conocer lo que significa la palabra, COMPROMISO.

 

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