Desconfianza

¿Cuántos de nosotros hemos escuchado el consabido dicho, “antes estabas bien, me sale mejor económicamente gastar el dinero en medicamentos que supuestamente te ayudan, en comprar cosas para vehículos de motor, salir a pasear, llevar los niños a salir más a menudo y no gastar en tí”   pues sí, me tocó escucharlo a mí. Llevo 24 años con ésto, con la ayuda de Dios y otros detalles como fe y estar al día con los meds y añadir otros naturales, puedo decir que me siento en un número 5…pero, no puedo negar que se asomó esas ganas de gritar y sacar a la luz que por su desconocimiento al respecto sobre su avance, y como ha ido atacando otras áreas; su ignorancia al respecto, y más que eso su arrogancia me decepcionó.

Sí, siempre pacificadora, pensé, deja recordarle que son solo 5, que han sido los mismos, que ya estuve de conejillo de indias de “muchos nuevos y estupendos medicamentos, que lamentablemente provocan depresión”… ¡Sí, depresión! Para los que no están informados, la depresión en un gigante efecto secundario y a veces primario, en ésto de la fibro.

Entonces, el tratamiento incluye a diferentes médicos especialistas cada uno en su área, mientras trabajan con cada issue, pero ¿y qué sucede cuando quien está a cargo de pagar con dinero (Dios libre que en salud, porque sé que no tienen la capacidad para tolerar, ajustar y volver a levantarse), se le ocurre la brillante idea de decirte que te va a cortar los fondos.

Bueno, los leo, porque sé que hay diferentes opiniones; antes de opinar tome en consideración que soy ama de casa a cargo de 4 y esposo, soy madre homeschooler, y no pude trabajar los créditos necesarios para solicitar compensación. También sepa que he intentado trabajar, he hecho malabares, solo por cubrir los gastos médicos, pero siempre hay una excusa.

En sus lenguas quedo. (P.D. Si tiene alguna sugerencia de trabajo desde la casa trascribiendo documentos de inglés a español o de servicio bilingüe desde la casa, feel free to share! Thanks for reading! http://www.facebook.com/lafibromielgiayyoyque

Me vi obligada a cambiar el nombre de facebook, porque una página con un nombre parecido, aparece amarrado a la mía.

Espero leerlos.

Y compartan!!!

Advertisements

Huracán en Cuerpo

Nos encontramos pasando un huracán… ¡Y cómo trae consecuencias en nuestro mutilado cuerpo.

Es difícil sentarse a escribir para describir lo que nos sucede a culpa de tanto cambio y ajuste de sobrevivir, teniendo que hacer tantas cosas que ya no podíamos hacer y que ahora son totalmente necesarias: o las haces o las haces, no hay opción. Y entonces viene el flare sin pausa, pero tienes que seguir moviéndite porque no te queda de otra.

Hacemos de tripas corazón, porque en realidad no hay de otra. ¿Y si te caes, quién te levanta, en quién te apoyas? Y ves la gracia y la misericordia en carne y verbo, porque no te explicas de dónde sale esa fuerza para hacer un poco más a cada momento.Sí, la resilencia desarrollada a necesidad, se hace presente, pero no podemos negar esa presencia superior, que parece columna de soporte ante tu edifcio caído…y te encuentras de pie sin saber cómo, pero de pie. Y al final, eso es lo que cuenta.

Pasamos un huracán y ahora queda trabajo, mucho trabajo que hacer. ¿Y qué les digo? Te drena, te estruja, te exprime; pero es bueno saber que sale olor a perfume y que hay columna de pie para tí.

Levántate y resplandece porque no estás solo, la verdad es que Dios se sigue mostrando de manera insospechada aunque de momento te parezca que no está: Sí está, y sé que yo soy prueba de que eso es así.C__Data_Users_DefApps_Windows Phone_AppData_INTERNETEXPLORER_Temp_Saved Images_22396387_615876851916239_1584244124_o

Cambios

Y aquí vamos, la fibromialgia en la mujer cuando viene acompañada mensualmente con la visita que le llega a las que aún están en etapa reproductiva: la menstruación (regla, visita, la del mes) con todos sus variantes dependiendo de como le llamen en el lugar del mundo en donde vives.

Sí, porque la menstruación con la fibromialgia es una situación que llevada a matemáticas, pudieras multiplicar por 5 ó 7. Todo depende de tu escala de medición.

En esos días, todo lo sientes peor. Los calambres se intensifican. La inflamación es enorme. El humor simplemente no tiene nombre, ¡es algo descomunal! Y el dolor, ¡qué dolor, qué no te duele! La menstruación con fibromialgia, me atrevo a decir que muchas veces es algo casi indescriptible. Y no, no es una exageración, es terrible. Y sin embargo, debemos funcionar porque el mundo no se detiene por nosotras. El mundo sigue girando y nosotras seguimos en el mismo, por lo tanto, de alguna manera buscamos la forma de poder seguir en movimiento.

Pero, seamos sinceras; realmente quisieramos meternos en un cuarto y no tener que salir para nada. ¿Y, por qué no? Si tiene apoyo, ¡hágalo!, haga provisión y dele tiempo a su cuerpo para poder manejar la menstruación de una manera que sea provechosa para usted y para los que le rodean.

Sí, es el momento de la menstruación acompañada de la fibromialgia que nunca deja de estar. Al final, es una página más del libro que nos toca pasar.

Aquí otra vez

Aquí vamos de nuevo. Tal y como leí en otro blog recientemente, no soy la única.

Ven el detalle con ésto de la fibromialgia y la fatiga crónica; es que no para, no se detiene, es un contínuo automático que no conoce de detenerse, simplemente es y está.

Entonces, existen ciclos, porque unas veces es más tolerable que otras, y lamentablemente para mí y para todos los que me rodean, últimamente ha sido como un ‘flare’ que de momento deja de ser rojo intenso para pasar a un rojo regular por unas horas y luego sigue a ser el rojo intenso sin descansar. ¡Ésto es así!

A veces es algo que incomoda porque uno quisiera un tiempo libre de ésta mochila, para poder hacer cosas, cosas tan simples como limpiar la casa, cocinar y luego correr una bicicleta. Si me tiro una como esa, voy a pagarlo por espacio de dos semanas. Pero eso no evita que lo intente, ¡Claro que sí, de eso se trata ésto!

Es cierto, aquí otra vez, estoy cansada; es más, estoy harta, hasta la coronilla de dar explicaciones, de intentar y no poder terminar aunque quiera, estoy tan avergonzada por todas las oraciones comenzadas y que no puedo terminar porque se me va el hilo, o por confundir las palabras, o cuando simplemente me quedo trancada…sí, estoy cansada: ¡pero no me quito! ¡Con la misma fuerza que duele, y con la misma energía inexistente, con el mismo cansancio dictaminando a mi cuerpo: yo me levanto y le ordeno a mi espíritu a que ordene a mi mente y mi cuerpo! ¿Qué quizás no puedo ni abrir el pote de medicamentos ni apretar una pasta de dientes? Sí, pero eso no me detiene. Me frustra, me cansa, me hace llorar; pero no me detiene.

Por eso estoy aquí otra vez, porque no me detengo. Puede que esté bien abajo en la rueda, de hecho, se siente como una multitud de personas y carros que te pasan por encima; pero permanezco aquí, sigo aquí, lucho aquí. El centímetro que alcanzo y que los demás no pueden ver, yo sí lo veo; y lo disfruto y lo celebro, porque sé lo que me costó y sé que lo logré.

Aquí otra vez, porque no me quito y punto. Sin importar en qué parte, en cuál parte del ciclo me encuentre ; estoy aquí y no me quito. ¡Voy a celebrar mi centímetro!

Fibromialgia y Síntomas

¿Qué les pido? Pués, más paciencia.

No me interesa que éste blog sea uno más del montón, trayendo ‘informes’ sobre supuestas curas milagrosas, o refritos de síntomas.

Lamentablemente, he estado con un flare poderoso, que me limita el tiempo de poder sentarme a escribir con cordura, orden y entendimiento (por la niebla, las manos inflamadas, la disnea, etc), así que me ha tomado más tiempo del que pensaba.

Pronto, terminaré los artículos, y tendrán información de síntomas, pero no solo sacados de libros de medicina; sino, y aún más importante: los síntomas en vivo y a todo color de como en verdad se sienten, se pasan y se enfrentan. Y esa, es la diferencia.

Pronto, estaremos aquí, trayendo cruda verdad.

fb_20160616_11_25_24_saved_picture

Valiente = Invisible

Ser valiente, es casi sinónimo de ser invisible con la fibromialgia.

Somos valientes al cargar con la fibromialgia, porque ser invisibles ante la ignorancia de tantos faltos de entendimiento que lo que expresan es inmadurez, y sí ignorancia, ser invisibles ante tantas ignorancias recibidas por parte de aquellos que te rodean constantemente.

El dolor solo lo sientes tú. Al ojo que no observa con detenimiento, no lo ve; pero si te das con la suerte de encontrarte alguien que observa, puede ver: tu cara expresando dolor (que es lo que sientes siempre), que algunos toman como cara de mal humor, pero no pueden comprender que hasta lavarte la cabeza duele, vestirte duele, caminar duele, guiar duele.

¡El dolor de nuevo! Pero es que eso es lo constante y sin variación en la fibromialgia y sus etcéteras; y eso implica que la valentía debe también ser una constante en este caminar. No se trata de ser hipócrita y ponerte una careta con sonrisa de oreja a oreja (no les niego, que existen días en que se siente como que esa es la única manera de sobrevivir una reunión familiar, un compartir, una visita en tu casa o fuera de ella, una salida fuera de la casa, una actividad que requiere tu presencia inmediata, y hasta levantarte para mirar a tu acompañante de vida), y fingir hasta que te cansas. La valentía requiere aprender y creer, que podemos seguir adelante con todo y éste gran paquete de situaciones.

La valentía radica en levantarte una y otra vez, cada vez que caes rendida comenzando el día, a mitad de día, al terminar el día, en la madrugada…sí, porque caemos rendidos en cualquier momento, porque ésta condición no tiene tregua; y entonces, una cosa pequeña para otros, para tí es gigantesca. La valentía es ponerte de pie, respirar y decirle a la vida: “¡Dale, que estoy lista!”.

Si algo es repetido en ésto, es la frase de, “No es fácil”. Y con el tiempo parece ‘cliché’; pero es como un mantra repetido, porque es una realidad que no debemos olvidar. ¡Ah, pero es más importante lo que sigue: “No es fácil, pero no imposible.”, y ahí hay fuerza!

La valentía; mantener una actitud valiente; comportarnos con atrevida valentía; ser valientes en nuestro diario vivir haciéndole frente a todo aquello que podamos (sí, porque no todo se toma o se agarra), va desarrollando y puliendo nuestra capacidad de ser valientes en cada circunstancia, para ser capaces de seguir viviendo de frente, sin correr ni huir de algo que llevamos dentro: de eso no se huye, eso no es posible.

La valentía también nos ayuda a conocer y entender cual es nuestra lucha; y por lo tanto a ser capaces de elegir nuestras batallas con sabiduría. Porque, seamos sinceros: debemos aprender también a ser egoístas con nuestras preciosas energías y nuestro más que preciado y caro tiempo.

Esto nos trae a la valentía ante nuestra invisibilidad, a falta de sangre que habla de herida; y la invisibilidad ante la ignorancia de tantos cobardes y crueles seres humanos, incapaces (hasta el momento ideal), de ver más allá y comprender una condición que aún la misma medicina no tiene del todo resuelta y sigue en muchas teorías, y somos a veces nosotros los pacientes, los más versados en el tema.

¡Sé tú un agente de cambio para el ignorante! Elige el momento correcto, dentro de tus capacidades; y orienta con paciencia e información tangible. A lo mejor no verás de inmediato un reconocimiento o cambio que se pueda percibir; pero con mucha probabilidad, tu valentía va a ayudar a que más adelante haya un cambio permanente.

¡Vamos, te invito a ser valiente: no te limites por la incapacidad de los demás y sé tú donde quiera que vayas y con quine estés! ¡Sé valiente también para aceptar que no todos pueden con ésto, y abre la puerta sin remordimientos para quien te arrastre en vez de levantarte (ésto es parte de elegir tus batallas), y señala la puerta para que pueda seguir su camino en paz, y tu camino tenga un estorbo menos! ¡Sé valiente y vive: no te niegues el placer de vivir y toma en consideración que es un regalo preciado! No olvides que Dios mismo dijo: “Esfuérzate y sé valiente…”. Si crees en Él y le sirves, ¿cómo negarte?

Sé valiente y mostremos que no somos invisibles, que el dolor siempre está; pero por encima de eso, vivimos a plenitud, una plenitud especial que carga una responsabilidad dada a unos pocos. Sé valiente, no pusilánime. Entrégate a vivir bien; pero sobre todo VALIENTE.

 

Te invitamos a seguirnos en http://www.facebook.com/lafibromialgiayyo @lafibroyyo

y claro aquí en el blog http://www.lafibromialgiayyo.blog

Deja tus comentarios.Photo (21)

Valiente

valiente

Valiente… ¿Qué significa? Fuerte, robusto en su línea. Esforzado, que tienes valor. Eficaz y activo. Grande, excesivo. OH, interesante. Entonces en la Palabra de Dios (la Biblia), ésta definición me lleva a algo sumamente importante: el libro de Josué, donde dice claro y conciso, “He aquí te he ordenado que te esfuerces y seas valiente; no tengas temor ni desánimo, porque Yahweh tu Dios estará contigo dondequiera que vayas.” (Josué 1:9)

Vamos, que hay muchos que no toman en serio el Libro de La Vida, por darle un nombre de importancia que quizás a ti, que no le lees, te de por hacerlo en algún momento.

Pero a lo que íbamos. Dios nos ordena que seamos valientes, y creo que hemos confundido el término, tanto que pasamos por alto lo que significa. Nos ordena a esforzarnos, ¿y por qué tendríamos que esforzarnos? Ah, esa es la pregunta. Sí así nos dice, es porque sería necesario por diferentes razones, y aquí trabajamos con la fibromialgia y sus etcéteras que son tantos. Si sigo desmenuzando, también dice que no tengamos temor…¿a qué? Tú decides. Puedes tomarlo como no tener temor a lo que cargas, no tener temor de no ser capaz de hacerlo; porque más adelante nos dice que Él Yo Soy, es quien va con nosotros, si así le aceptamos (no perdamos de vista que dice “…Yahweh tu Dios”. y eso significa que tú decides si Él es tu Dios; si así lo decides entenderás porque caminar confiado).

También habla del desánimo. ¡Qué mucho esa palabra se manifiesta como segunda piel que quema y congela a la misma vez! Sí, el desánimo es un arma poderosa en manos de quien no quiere bien para tu persona; y aún para esa voz interior que tanto te habla y puede ser decisiva al tomar la decisión de ser valiente. Sí, ser valiente es una decisión muy importante. Y si nos detenemos y pensamos que el mismo Dios nos ordena a serlo, es porque va a ser necesario en el diario vivir.

Podría hablar de Job, pero eso conllevaría una segunda parte…¡Qué tal, otra serie! ¿Por qué no? Pero no iremos ahí ahora. Quedémonos en Josué y su orden de ser valiente. ¿Conllevará la fibromialgia y la fatiga crónica, ser valiente? ¡Oh yo creo que sí, ser valiente no es una opción para nosotros: es nuestro aire y nuestra arma para alejar el desánimo y el temor; ser valiente es nuestra capa protectora; ser valientes y entender que podemos serlo porque Dios es quien nos acompaña, es la llave importante para cargar nuestra mochila! ¡Ser valientes es lo que nos permite no cuestionar y poder seguir adelante!

Valiente. ¿Qué más podemos decir al respecto? Valiente es: Valeroso, impávido, intrépido, osado, audaz, temerario, bravo, corajudo, decidido, animoso, atrevido…Y todo esto es contrario a: cobarde, pusilánime, miedoso. ¡Sí una serie! Sí, porque entre la fibro niebla, la falta de sueño, los hilos de pensamiento cortados al azar y otras cosas; un pensamiento se convierte en una serie, y más cuando hay tanto guardado y por expresar.

Valiente es ser decidido. Repito: decidido. Es tu decisión serlo. Es tu mejor decisión ser Valiente, para poder enfrentar, trabajar, tolerar y llevar la mochila con la frente en alto, conociendo cuando detenerte a tomar aire y reconocer el desánimo y el temor cuando quieren hacer posada, y con esa Valentía, poder vencer para continuar la vida que Dios te dio. Si en fin, el Dueño y Señor te acompaña. Y ese puente tenebroso, que se menea y que parece no soportar el peso de uno; puedes pasarlo y debes atreverte a pasarlo Valiente, porque no estás sola/o: es Dios quien va a tu lado… Sí, también hay fe envuelta en el proceso, ¿o qué crees que te ayudó anteriormente? Tu voluntad, tu fuerza desconocida interior (esa que sale cuando te ves atrapada/o en lo profundo, y de alguna manera sales del hoyo), y la fe de creer ver una luz que te indica que no todo ha terminado y que sí, hubo una mano dulce y poderosa que te sujetó, una voz que te habló de tal manera que serenó tu ansiedad y un abrazo que no pudiste ver, pero que sentiste de tal manera que alejó todo lo incómodo y te hizo sentir paz.

Valiente. Es tu decisión. Lleva tu mochila. No eres el único ni la única. No la uses para sentarte (a menos que sea para descansar un momento o acomodar lo que llevas), úsala con sabiduría, muéstrala a quien realmente tenga interés en conocer para ayudar, ciérrala ante quien sufre de ignorancia y prejuicio severo, y así guarda tus energías para ti y para quien merece conocer el ser maravilloso que eres.

Pendientes a la segunda parte: http://www.facebook.com/lafibromialgiayyo @lafibroyyo

Aprovecha y comparte, con quien merece ver un poco de lo que llevas. Aprovecha y orienta. Son puertas que se abren, no pierdas la oportunidad de tener una voz ajena que cargue lo mismo que tú y te ayude a comenzar una conversación tan valiosa. Y recuerda: Valiente.

Fibro Niebla

fibro-niebla

Mucho me preguntan o me ajoran para que acabe de hablar, que termine la oración. Otras veces me repiten muchas veces: “No te entiendo.” Y quisiera tener un cartel que dijera: “LOADING” porque así se siente.

Las personas no comprenden que es un problema real cognitivo y que es parte de tu condición, mucho menos entienden que simplemente no te sale. Te estás esforzando, te estás tratando de concentrar para encontrar esa palabra o quizás se te fue por completo lo que estabas diciendo y buscar ese hilo, es como buscar en todos esos colores que no conectan y que brincan unos sobre otros.

Y entonces te sientes abrumada y es peor, porque es como pegar un freno… de momento la mente se queda en blanco.

Sí, la fibro niebla es real. Tan real que los que me rodean la experimentan a mi lado, pero aún no lo comprenden. ¿Y a ti?

Fingimiento…final

electric fibro

Correr o luchar: stress. ¿Qué eliges tú? ¿Qué eres capaz de elegir tú?

Y llegamos a otra capa: correr para salvar tu vida, que eso puede ser cerrarle la puerta a todo y todos, mientras te hundes solo sintiéndote incomprendido o puede implicar correr huyendo disfrazada de capa y todo un outfit que grita por ti: “¡Estoy bien y aquí no ha pasado nada!”

La otra parte es luchar por tu vida: te educas, te orientas, buscas más opiniones médicas y preparas un arsenal para defenderte de la condición y de los demás. Y comienzas un proceso algo tedioso, pero que tiene alta probabilidad de beneficio para tu persona. Te empapas como una esponja de toda ésta información según va siendo disponible de los médicos, estudios científicos, otros pacientes, reportajes, medios de información. Y luego comienzas a exprimir hacia la dirección de los que te rodean, porque ya hallaste nombre para cada síntoma, y ya tienes explicación a tus noches de ese insomnio tan diferente, y de tu falta de energía, y de como te afecta la luz brillante y esos sonidos agudos. ¡Ahora puedes explicar tus extremidades frías y tu falta de tolerancia al frío: y no, no es la tiroides ni una anemia: ahora tienes nombre en el mundo médico! Y aunque no hay una cura definitiva, tienes herramientas para trabajarlo.

Y en medio de tu lucha, los más cercanos pueden ser obstáculo; pero tu pareja, la del compromiso de vivir día a día contigo esa búsqueda que ya llegó a mina de oro, que esperas esté abajo de la ventana para cogerte cuando caigas…pues le escuchas decir puñaladas que te destrozan, porque al final del tortuoso viaje te enteras que la comprensión era sábana que le cubría y no a ti.

Y no. No te culpes tú. Ha visto tu caída. Ha visto la decaída poco a poco. Han pagado citas, estudios, laboratorios y más citas. Llevan años en ese calvario juntos. Se alegraron juntos por el nombre del diagnóstico. Trataron de la mano hasta lograrlo. “En las buenas y en las malas, eso dije y así es, y así seguirá siendo.” Pero en el momento del avance te dejó ver los colores, cuando a espaldas y de frente; dejó saber que no creía en eso. ¿Quién finge? ¿Quién es el hipócrita? ¿Eres tú, paciente que disimula por no preocupar, para evitar preguntas embarazosas, para no volver a explicar lo mismo, para protegerte? ¿O el hipócrita es el que ante su incompetencia, pega freno y empuja en vez de halar?

Y ahora: ¿huyes o luchas? La decisión es tuya; no es de la sociedad, no es de la otra parte.

El fingimiento puede y es, arma de doble filo: corta hacia ambos lados, y abre camino a unos mientras a otros les acerca. El fingimiento parece necesario para el paciente, porque muchos no están preparados para tal sinceridad: ya que no pueden bregar con la situación ante el desconocimiento y la ignorancia elegida. Pero también, el fingimiento en el paciente puede ser huida para salvarse de gastar energías en lo que no amerita. En ocasiones es más fácil explicar las antenas violetas, la capa y la espada; que volver a repetir la ‘letanía’ de lo que cargas….porque no lo comprenden y tampoco se ve interés en ayudar; porque nunca se escucha: “¡Hey, cómo amaneciste hoy, porque estoy libre para ir a ayudarte en lo que necesites! Y de una vez me explicas un poquito más solo para entender mejor que se supone que haga y aprender, para no serte piedra.”

El fingimiento en los muy cercanos…pues, es hipocresía: tapar su incompetencia, su falta de veracidad, su ausencia de empatía ¿y por qué no? también miedo a lo desconocido; a ser engañados y al compromiso.

Termino diciendo: la decisión es de cada cual, pero ¿sabe qué? Dicen por ahí; que es mejor una verdad que duela para sanar, que una mentira que lleve a sentir traición. Las puñaladas recibidas, debes tomarlas como empuje para volver a orientar y tú repasar lo nuevo. También es momento de confrontar y tomar decisiones importantes para el resto de la vida de ambos: ¿pediste perdón con sinceridad y te arrepentiste; aceptas el error cometido y estás dispuesto a que te expliquen lo que provocaste y sus consecuencias? ¿Creen poder seguir adelante claros? Es más: ¿Aceptarás la capa y disfraz cuando paciente necesite colocarlo para protegerse, y tú serás su cómplice, y tu vara le dará soporte, y serás tú quien le dará ese espacio porque comprende lo que sucede? Porque sabes; tú, pareja que parece estar con un susto y anonadado/a: debes estar ahí por amor, porque es lo único que te capacita para trabajar con una condición invisible y comprender aceptando cuando decimos: “Hoy no. Hoy duele y mucho.” Es el amor lo que te capacita para ver con los ojos del paciente, los moretones en toda su piel, y el alambre que rodea todo el cuerpo, igual que como si fuera una pierna rota que no acaban de atender…solo el amor verdadero, (sí, el de Cristo que es real y te ayuda a aplicar la misericordia y te enseña a mirar a través de ojos que no juzgan ni comparan; solo aman en VERBO) , porque ésto no tiene fin y a veces con el tiempo es peor, por factores que salen. 

Yo elegí dejar de fingir, y el que no pueda trabajar con eso; ya dije que la puerta está abierta y derechito dice: ‘SALIDA’. Al que este dispuesto a aceptar que no finjo, y le interesa conocer del tema, de quien soy yo, ¡Bienvenido, su puerta dice ‘ENTRADA’!

¡Hey! Correr o luchar. Yo elijo luchar; es la única forma de vivir, de otra manera no vale la pena, porque es perder tiempo, que es lo mismo que perder vida; y mi vida le pertenece a Cristo. Y creo firmemente que Él tiene el control de todo lo que sucede (así me lo ha dicho) y sé que no me abandona. Él me da la valentía, el Espíritu Santo me guía y hasta gime por mí cuando yo ya no puedo más, y sé que El Padre tiene sus propósitos conmigo y eso incluye a la fibro y sus etcéteras.

Hasta la siguiente. Espero que les ayude. Se sientan identificados y compartan las palabras escritas: porque es momento de que el mundo entero sepa que estamos aquí.

Pueden pasar también por: https//.www.facebook.com/lafibromialgiayyo

Allí hay cosas compartidas de acá, y escritos más cortos.

¡Visítanos y corre la voz, es la única forma de crecer y alcanzar a los que aún se esconden!

Photo (21)

 

 

Fingimiento III

Photo (53)
*

Hice un desahogo sobre el fingimiento. ¿Cuántos se sintieron identificados? Asumo que muchos, porque luego de recibir de forma privada varias opiniones, expresiones y comentarios; he entendido que dí en el clavo. Ahora queda: ¿Qué vamos a hacer? Abriste la puerta, dijiste “Ahí está, sal cuando quieras.” ¡Ah, pero su fingimiento no le permite siquiera hacer el intento de partir!

Todavía piensa que es exagerado una expresión como esa, porque: bueno, es mucho tiempo y ¿qué diría luego de salir a todos aquellos a los que fingió ser comprensivo, atento y dispuesto a trabajar con su compromiso de vida? De nuevo, nos toca a nosotros. Es una nueva oportunidad de oro para: Orientar.

Sí: orientar, otra vez, desde cero, comenzando. ¿Ves? No es una condición en la que te hayan dicho en una oficina fría: “Dio positivo, es cáncer y este es el tratamiento. Toma los panfletos, ve a la siguiente oficina y recuerda que estamos para tí no importa la decisión que tomes. Y aquí tienes una lista de diferentes grupos de apoyo. También hay sistemas alternos para hacer detox post-quimio para ayudar a tu cuerpo a recuperar. Además, tenemos personas listas para acompañarte a las citas y de ser necesario, ayudar en las tareas del hogar para que tengas una mejor recuperación y descanses. Nos vemos en la siguiente cita.”

No me malinterprete. Ésto en ninguna manera menosprecia, aminora ni ofende a la terrible situación de tener un diagnóstico de cáncer. Es solo una recreación de una situación que he escuchado varias veces en diferentes personas, pero el libreto es bastante parecido. No se moleste; pero si mira objetivamente entenderá el punto que se quiere traer. Preste atención para que entienda la comparación.

Ahora, vamos a la fibromialgia. Luego de meses o años, pasando por dolor en todo el cuerpo constantemente (algo como un virus que se repite y un catarro eterno que te tumba todos los días, fiebres nocturnas, quemazón y alfileres). Ir de médico en médico, especialistas, sub-especialistas; algunos de ellos educados sobre el tema, y otros no tanto. No puedes dormir (recuerda que te levantas 7 u 8 veces durante la noche y otras veces te quedas mirando al techo buscando una posición que no duela; o que se te quite el calambre de pies a cabeza). Tienes problemas digestivos. Tienes problemas para concentrarte. Puedes perder fuerza en las extremidades, y andan congeladas aunque haga calor. Los exámenes médicos: laboratorios repetidos una y otra vez, placas, CT-Scan, MRI, con tinte y sin tinte, endoscopía, colonoscopía, pruebas de agujas de cuerpo entero, terapias, más laboratorios, más exámenes… pero sigues sin diagnóstico y sintiéndote tan mal. Digamos que te toca un buen médico internista que te refiere a un buen reumatólogo, y luego de repetir laboratorios, y descartar artritis, artritis reumatoide, osteoartritis, lupus: llegaste al punto de eliminación de condiciones. Toma en consideración el nivel de dolor que siempre está presente, solo que en diferentes capacidades; medir el tiempo (digamos que por suerte vas por el cuarto año) te repiten las pruebas de puntos gatillo por enésima vez, y sigue: ¡Tan, tan! ¡Tienes fibromialgia!

¿Cuál es el libreto ahora? “Este es tu diagnóstico, es por eliminación. Ya se descartaron las demás posibles condiciones y ésta es la tuya. No te vas a morir, (esto es debatible). Debes poner de tu parte, no hay cura, no hay medicamento exacto, debes vivir con eso. Tenemos unos medicamentos disponibles que no son hechos para la fibromialgia, pero se ha encontrado que los efectos secundarios han ayudado a muchos pacientes a trabajar con el área del dolor. Debes hacer ejercicios de bajo impacto. Los medicamentos te van a ayudar porque la depresión es parte esencial de la fibromialgia, por lo tanto hay que manejarla también. Te voy a dar esta dosis, el cuerpo tarda de 1 a 3 meses en asimilar y luego se sube o se baja la dosis según tu cuerpo responda. Nos vemos en la siguiente cita. Ah, y los medicamentos para el dolor dan estreñimiento exacto de fibro, para eso debes tomar ésto otro. Es bueno que veas al gastro.” Y tú te quedas de una pieza. Llevas años con dolor y síntomas, pero debes esperar 1 a 3 meses para ver algo de mejoría.

Repito. Te quedas de una pieza, estancada, porque: ya no eres el mismo. Has encontrado que no puedes hacer cosas “básicas” sin que duela. De 7 días a la semana, solo eres capaz de dormir 4 y los otros 3 son amanecidos total. La confusión y falta de concentración te van dificultando trabajar fuera. Ya llevas faltando tanto tiempo…. Te ves obligado a dejar de trabajar, pero la lucha apenas comienza. ¿Dónde está el equipo de apoyo; dónde está el ofrecimiento de alguien que venga a limpiar tu casa porque sola no puedes, comienzas pero no puedes terminar? Si te tomas los medicamentos como van, puedes funcionar con algo; hasta que llega un “flare” y luego ya no puedes. Y siempre estás agotada. Y no entiendes.

Regresas al médico. Más exámenes. Te diagnostican ‘Síndrome de Fatiga Crónica’. No, no tiene medicamentos. Tu cuerpo debe reposar. Vuelves a tu casa, sin empleo, con más diagnósticos que no entiendes. En tu hogar te ven tumbada en la cama o el sofá, a veces ida, y a lo mejor comienzan los ‘cheerleaders’: “¡Vamos, pon de tu parte, afuera la flojera! ¡Vamos, ponte de pie! ¡No es posible que estés cansada; no has hecho nada!” Nadie te vio amanecida, ni como leíste la misma oración 25 veces para entenderla, tampoco estaban cuando te desorientaste en un lugar nuevo.

Y de momento amaneciste con la quijada trancada. No puedes ni lavarte la boca. Sangran las encías, te duele toda la cara; las nauseas son terribles. Vas de nuevo al médico. Terminas en el dentista: es bruxismo, sí, es parte de la fibromialgia. Amaneces con dolor de cabeza y no puedes tomar mas nada; ¡porque ya estás tomando lo posible! Haces rutina saludable. Cambias el estilo de vida y comida. De momento adelantas algo, y luego una recaída. De nuevo al médico. Molestias en el estómago: es IBS, pero no cualquiera, el de fibro. La siguiente semana estás estreñido y varios días después es todo lo contrario. Es la fibro. Cancelas reuniones familiares. Estás cansada, no duermes bien. Se afecta tu vida familiar y marital. No, no es lo mismo. ¡Sacas la capa y el disfraz: “Estoy bien.”!

¿Dónde está la caballería, el tropel de personas cuidándote y haciendo lo básico mientras pasa una crisis que te inmobiliza? ¿Dónde está la red de apoyo familiar, como cuando tienes un lazo rosa o quizás amarillo? No te sientes a esperar porque no llegará. La fibromialgia sigue siendo un misterio. Es una condición de por vida, sin cura y que sigue pariendo síntomas, empeorando los existentes, aminorando otros. (Si tienes pareja y dice ‘comprender’… veremos.) Y te dicen que el stress los empeora. ¡El stress, ese sistema primitivo humano de correr o luchar!

De eso hablaremos en el siguiente… Ahora debo colocarme la capa, hay trabajo que hacer.