
Hice un desahogo sobre el fingimiento. ĀæCuĆ”ntos se sintieron identificados? Asumo que muchos, porque luego de recibir de forma privadaĀ varias opiniones, expresiones y comentarios; he entendido que dĆ en el clavo. Ahora queda: ĀæQuĆ© vamos a hacer? Abriste la puerta, dijiste “AhĆ estĆ”, sal cuando quieras.” Ā”Ah, pero su fingimiento no le permite siquiera hacer el intento de partir!
TodavĆa piensa que es exagerado una expresión como esa, porque: bueno, es mucho tiempo y ĀæquĆ© dirĆa luego de salir a todos aquellos a los que fingió ser comprensivo, atento y dispuesto a trabajar con su compromiso de vida? De nuevo, nos toca a nosotros. Es una nueva oportunidad de oro para: Orientar.
SĆ: orientar, otra vez, desde cero, comenzando. ĀæVes? No es una condición en la que te hayan dicho en una oficina frĆa: “Dio positivo, es cĆ”ncer y este es el tratamiento. Toma los panfletos, ve a la siguiente oficina y recuerda que estamos para tĆ no importa la decisión que tomes. Y aquĆ tienes una lista de diferentes grupos de apoyo. TambiĆ©n hay sistemas alternos para hacer detox post-quimio para ayudar a tu cuerpo a recuperar. AdemĆ”s, tenemos personas listas para acompaƱarte a las citas y de ser necesario, ayudar en las tareas del hogar para que tengas una mejor recuperación y descanses. Nos vemos en la siguiente cita.”
No me malinterprete. Ćsto en ninguna manera menosprecia, aminora ni ofende a la terrible situación de tener un diagnóstico de cĆ”ncer. Es solo una recreación de una situación que he escuchado varias veces en diferentes personas, pero el libreto es bastante parecido. No se moleste; pero si mira objetivamente entenderĆ” el punto que se quiere traer. Preste atención para que entienda la comparación.
Ahora, vamos a la fibromialgia. Luego de meses o aƱos, pasando por dolor en todo el cuerpo constantemente (algo como un virusĀ que se repite y un catarro eterno que te tumba todos los dĆas, fiebres nocturnas, quemazón y alfileres). Ir de mĆ©dico en mĆ©dico, especialistas, sub-especialistas; algunos de ellos educados sobre el tema, y otros no tanto. No puedes dormir (recuerda que te levantas 7 u 8 veces durante la noche y otras veces te quedas mirando al techo buscando una posición que no duela; o que se te quite el calambre de pies a cabeza). Tienes problemas digestivos. Tienes problemas para concentrarte. Puedes perder fuerza en las extremidades, y andan congeladas aunque haga calor. Los exĆ”menes mĆ©dicos: laboratorios repetidos una y otra vez, placas, CT-Scan, MRI, con tinte y sin tinte, endoscopĆa, colonoscopĆa, pruebas de agujas de cuerpo entero, terapias, mĆ”s laboratorios, mĆ”s exĆ”menes… pero sigues sin diagnóstico y sintiĆ©ndote tan mal. Digamos que te toca un buen mĆ©dico internista que te refiere a un buen reumatólogo, y luego de repetir laboratorios, y descartar artritis, artritis reumatoide, osteoartritis, lupus: llegaste al punto de eliminación de condiciones. Toma en consideración el nivel de dolor que siempre estĆ” presente, solo que en diferentes capacidades; medir el tiempo (digamos que por suerte vas por elĀ cuarto aƱo) te repiten las pruebas de puntos gatillo por enĆ©sima vez, y sigue: Ā”Tan, tan! Ā”Tienes fibromialgia!
ĀæCuĆ”l es el libreto ahora? “Este es tu diagnóstico, es por eliminación. Ya se descartaron las demĆ”s posibles condiciones y Ć©sta es la tuya. No te vas a morir, (esto es debatible).Ā Debes poner de tu parte, no hay cura, no hay medicamento exacto, debes vivir con eso. Tenemos unos medicamentos disponibles que no son hechos para la fibromialgia, pero se ha encontrado que los efectos secundarios han ayudado a muchos pacientes a trabajar con el Ć”rea del dolor. Debes hacer ejercicios de bajo impacto. Los medicamentos te van a ayudar porque la depresión es parte esencial de la fibromialgia, por lo tanto hay que manejarla tambiĆ©n. Te voy a dar esta dosis, el cuerpo tarda de 1 a 3 meses en asimilar y luego se sube o se baja la dosis segĆŗn tu cuerpo responda. Nos vemos en la siguiente cita. Ah, y los medicamentos para el dolor dan estreƱimiento exacto de fibro, para eso debes tomar Ć©sto otro. Es bueno que veas al gastro.” Y tĆŗ te quedas de una pieza. Llevas aƱos con dolor y sĆntomas, pero debes esperar 1 a 3 meses para ver algo de mejorĆa.
Repito. Te quedas de una pieza,Ā estancada, porque: ya no eresĀ el mismo. Has encontrado que no puedes hacer cosas “bĆ”sicas” sin que duela. De 7 dĆas a la semana, solo eres capaz de dormir 4 y los otros 3 son amanecidos total. La confusión y falta de concentración te van dificultando trabajar fuera. Ya llevas faltando tanto tiempo…. Te ves obligado a dejar de trabajar, pero la lucha apenas comienza. ĀæDónde estĆ” el equipo de apoyo; dónde estĆ” el ofrecimiento de alguien que venga a limpiar tu casa porque sola no puedes, comienzas pero no puedes terminar? Si te tomas los medicamentos como van, puedes funcionar con algo; hasta que llega un “flare” y luego ya no puedes. Y siempre estĆ”s agotada. Y no entiendes.
Regresas al mĆ©dico. MĆ”s exĆ”menes. Te diagnostican ‘SĆndrome de Fatiga Crónica’. No, no tiene medicamentos. Tu cuerpo debe reposar. Vuelves a tu casa, sin empleo, con mĆ”s diagnósticos que no entiendes. En tu hogar te ven tumbada en la cama o el sofĆ”, a veces ida, y a lo mejor comienzan los ‘cheerleaders’:Ā “Ā”Vamos, pon de tu parte, afuera la flojera! Ā”Vamos, ponte de pie! Ā”No es posible que estĆ©s cansada; no has hecho nada!” Nadie te vio amanecida, ni como leĆste la misma oración 25 veces para entenderla, tampoco estaban cuando te desorientaste en un lugar nuevo.
Y de momento amaneciste con la quijada trancada. No puedes ni lavarte la boca. Sangran las encĆas, te duele toda la cara; las nauseas son terribles. Vas de nuevo al mĆ©dico. Terminas en el dentista: es bruxismo, sĆ, es parte de la fibromialgia. Amaneces con dolor de cabeza y no puedes tomar mas nada; Ā”porque ya estĆ”s tomando lo posible! Haces rutina saludable. Cambias el estilo de vida y comida. De momento adelantas algo, y luego una recaĆda. De nuevo al mĆ©dico. Molestias en el estómago: es IBS, pero no cualquiera, el de fibro. La siguiente semana estĆ”s estreƱido y varios dĆas despuĆ©s es todo lo contrario. Es la fibro. Cancelas reuniones familiares. EstĆ”s cansada, no duermes bien. Se afecta tu vida familiar y marital. No, no es lo mismo. Ā”Sacas la capa y el disfraz: “Estoy bien.”!
ĀæDónde estĆ” la caballerĆa, el tropel de personas cuidĆ”ndote y haciendo lo bĆ”sico mientras pasa una crisis que te inmobiliza? ĀæDónde estĆ” la red de apoyo familiar, como cuando tienes un lazo rosa o quizĆ”s amarillo? No te sientes a esperar porque no llegarĆ”. La fibromialgia sigue siendo un misterio. Es una condición de por vida, sin cura y que sigue pariendo sĆntomas, empeorando los existentes, aminorando otros. (Si tienes pareja y dice ‘comprender’… veremos.) Y te dicen que el stress los empeora. Ā”El stress, ese sistema primitivo humano de correr o luchar!
De eso hablaremos en el siguiente… Ahora debo colocarme la capa, hay trabajo que hacer.