Hice un desahogo sobre el fingimiento. ¿Cuántos se sintieron identificados? Asumo que muchos, porque luego de recibir de forma privada varias opiniones, expresiones y comentarios; he entendido que dí en el clavo. Ahora queda: ¿Qué vamos a hacer? Abriste la puerta, dijiste “Ahí está, sal cuando quieras.” ¡Ah, pero su fingimiento no le permite siquiera hacer el intento de partir!
Todavía piensa que es exagerado una expresión como esa, porque: bueno, es mucho tiempo y ¿qué diría luego de salir a todos aquellos a los que fingió ser comprensivo, atento y dispuesto a trabajar con su compromiso de vida? De nuevo, nos toca a nosotros. Es una nueva oportunidad de oro para: Orientar.
Sí: orientar, otra vez, desde cero, comenzando. ¿Ves? No es una condición en la que te hayan dicho en una oficina fría: “Dio positivo, es cáncer y este es el tratamiento. Toma los panfletos, ve a la siguiente oficina y recuerda que estamos para tí no importa la decisión que tomes. Y aquí tienes una lista de diferentes grupos de apoyo. También hay sistemas alternos para hacer detox post-quimio para ayudar a tu cuerpo a recuperar. Además, tenemos personas listas para acompañarte a las citas y de ser necesario, ayudar en las tareas del hogar para que tengas una mejor recuperación y descanses. Nos vemos en la siguiente cita.”
No me malinterprete. Ésto en ninguna manera menosprecia, aminora ni ofende a la terrible situación de tener un diagnóstico de cáncer. Es solo una recreación de una situación que he escuchado varias veces en diferentes personas, pero el libreto es bastante parecido. No se moleste; pero si mira objetivamente entenderá el punto que se quiere traer. Preste atención para que entienda la comparación.
Ahora, vamos a la fibromialgia. Luego de meses o años, pasando por dolor en todo el cuerpo constantemente (algo como un virus que se repite y un catarro eterno que te tumba todos los días, fiebres nocturnas, quemazón y alfileres). Ir de médico en médico, especialistas, sub-especialistas; algunos de ellos educados sobre el tema, y otros no tanto. No puedes dormir (recuerda que te levantas 7 u 8 veces durante la noche y otras veces te quedas mirando al techo buscando una posición que no duela; o que se te quite el calambre de pies a cabeza). Tienes problemas digestivos. Tienes problemas para concentrarte. Puedes perder fuerza en las extremidades, y andan congeladas aunque haga calor. Los exámenes médicos: laboratorios repetidos una y otra vez, placas, CT-Scan, MRI, con tinte y sin tinte, endoscopía, colonoscopía, pruebas de agujas de cuerpo entero, terapias, más laboratorios, más exámenes… pero sigues sin diagnóstico y sintiéndote tan mal. Digamos que te toca un buen médico internista que te refiere a un buen reumatólogo, y luego de repetir laboratorios, y descartar artritis, artritis reumatoide, osteoartritis, lupus: llegaste al punto de eliminación de condiciones. Toma en consideración el nivel de dolor que siempre está presente, solo que en diferentes capacidades; medir el tiempo (digamos que por suerte vas por el cuarto año) te repiten las pruebas de puntos gatillo por enésima vez, y sigue: ¡Tan, tan! ¡Tienes fibromialgia!
¿Cuál es el libreto ahora? “Este es tu diagnóstico, es por eliminación. Ya se descartaron las demás posibles condiciones y ésta es la tuya. No te vas a morir, (esto es debatible). Debes poner de tu parte, no hay cura, no hay medicamento exacto, debes vivir con eso. Tenemos unos medicamentos disponibles que no son hechos para la fibromialgia, pero se ha encontrado que los efectos secundarios han ayudado a muchos pacientes a trabajar con el área del dolor. Debes hacer ejercicios de bajo impacto. Los medicamentos te van a ayudar porque la depresión es parte esencial de la fibromialgia, por lo tanto hay que manejarla también. Te voy a dar esta dosis, el cuerpo tarda de 1 a 3 meses en asimilar y luego se sube o se baja la dosis según tu cuerpo responda. Nos vemos en la siguiente cita. Ah, y los medicamentos para el dolor dan estreñimiento exacto de fibro, para eso debes tomar ésto otro. Es bueno que veas al gastro.” Y tú te quedas de una pieza. Llevas años con dolor y síntomas, pero debes esperar 1 a 3 meses para ver algo de mejoría.
Repito. Te quedas de una pieza, estancada, porque: ya no eres el mismo. Has encontrado que no puedes hacer cosas “básicas” sin que duela. De 7 días a la semana, solo eres capaz de dormir 4 y los otros 3 son amanecidos total. La confusión y falta de concentración te van dificultando trabajar fuera. Ya llevas faltando tanto tiempo…. Te ves obligado a dejar de trabajar, pero la lucha apenas comienza. ¿Dónde está el equipo de apoyo; dónde está el ofrecimiento de alguien que venga a limpiar tu casa porque sola no puedes, comienzas pero no puedes terminar? Si te tomas los medicamentos como van, puedes funcionar con algo; hasta que llega un “flare” y luego ya no puedes. Y siempre estás agotada. Y no entiendes.
Regresas al médico. Más exámenes. Te diagnostican ‘Síndrome de Fatiga Crónica’. No, no tiene medicamentos. Tu cuerpo debe reposar. Vuelves a tu casa, sin empleo, con más diagnósticos que no entiendes. En tu hogar te ven tumbada en la cama o el sofá, a veces ida, y a lo mejor comienzan los ‘cheerleaders’: “¡Vamos, pon de tu parte, afuera la flojera! ¡Vamos, ponte de pie! ¡No es posible que estés cansada; no has hecho nada!” Nadie te vio amanecida, ni como leíste la misma oración 25 veces para entenderla, tampoco estaban cuando te desorientaste en un lugar nuevo.
Y de momento amaneciste con la quijada trancada. No puedes ni lavarte la boca. Sangran las encías, te duele toda la cara; las nauseas son terribles. Vas de nuevo al médico. Terminas en el dentista: es bruxismo, sí, es parte de la fibromialgia. Amaneces con dolor de cabeza y no puedes tomar mas nada; ¡porque ya estás tomando lo posible! Haces rutina saludable. Cambias el estilo de vida y comida. De momento adelantas algo, y luego una recaída. De nuevo al médico. Molestias en el estómago: es IBS, pero no cualquiera, el de fibro. La siguiente semana estás estreñido y varios días después es todo lo contrario. Es la fibro. Cancelas reuniones familiares. Estás cansada, no duermes bien. Se afecta tu vida familiar y marital. No, no es lo mismo. ¡Sacas la capa y el disfraz: “Estoy bien.”!
¿Dónde está la caballería, el tropel de personas cuidándote y haciendo lo básico mientras pasa una crisis que te inmobiliza? ¿Dónde está la red de apoyo familiar, como cuando tienes un lazo rosa o quizás amarillo? No te sientes a esperar porque no llegará. La fibromialgia sigue siendo un misterio. Es una condición de por vida, sin cura y que sigue pariendo síntomas, empeorando los existentes, aminorando otros. (Si tienes pareja y dice ‘comprender’… veremos.) Y te dicen que el stress los empeora. ¡El stress, ese sistema primitivo humano de correr o luchar!
De eso hablaremos en el siguiente… Ahora debo colocarme la capa, hay trabajo que hacer.
lafibromialgiayyoblog 