Month: October 2016

Correr o luchar: stress. ¿Qué eliges tú? ¿Qué eres capaz de elegir tú?

Y llegamos a otra capa: correr para salvar tu vida, que eso puede ser cerrarle la puerta a todo y todos, mientras te hundes solo sintiéndote incomprendido o puede implicar correr huyendo disfrazada de capa y todo un outfit que grita por ti: “¡Estoy bien y aquí no ha pasado nada!”

La otra parte es luchar por tu vida: te educas, te orientas, buscas más opiniones médicas y preparas un arsenal para defenderte de la condición y de los demás. Y comienzas un proceso algo tedioso, pero que tiene alta probabilidad de beneficio para tu persona. Te empapas como una esponja de toda ésta información según va siendo disponible de los médicos, estudios científicos, otros pacientes, reportajes, medios de información. Y luego comienzas a exprimir hacia la dirección de los que te rodean, porque ya hallaste nombre para cada síntoma, y ya tienes explicación a tus noches de ese insomnio tan diferente, y de tu falta de energía, y de como te afecta la luz brillante y esos sonidos agudos. ¡Ahora puedes explicar tus extremidades frías y tu falta de tolerancia al frío: y no, no es la tiroides ni una anemia: ahora tienes nombre en el mundo médico! Y aunque no hay una cura definitiva, tienes herramientas para trabajarlo.

Y en medio de tu lucha, los más cercanos pueden ser obstáculo; pero tu pareja, la del compromiso de vivir día a día contigo esa búsqueda que ya llegó a mina de oro, que esperas esté abajo de la ventana para cogerte cuando caigas…pues le escuchas decir puñaladas que te destrozan, porque al final del tortuoso viaje te enteras que la comprensión era sábana que le cubría y no a ti.

Y no. No te culpes tú. Ha visto tu caída. Ha visto la decaída poco a poco. Han pagado citas, estudios, laboratorios y más citas. Llevan años en ese calvario juntos. Se alegraron juntos por el nombre del diagnóstico. Trataron de la mano hasta lograrlo. “En las buenas y en las malas, eso dije y así es, y así seguirá siendo.” Pero en el momento del avance te dejó ver los colores, cuando a espaldas y de frente; dejó saber que no creía en eso. ¿Quién finge? ¿Quién es el hipócrita? ¿Eres tú, paciente que disimula por no preocupar, para evitar preguntas embarazosas, para no volver a explicar lo mismo, para protegerte? ¿O el hipócrita es el que ante su incompetencia, pega freno y empuja en vez de halar?

Y ahora: ¿huyes o luchas? La decisión es tuya; no es de la sociedad, no es de la otra parte.

El fingimiento puede y es, arma de doble filo: corta hacia ambos lados, y abre camino a unos mientras a otros les acerca. El fingimiento parece necesario para el paciente, porque muchos no están preparados para tal sinceridad: ya que no pueden bregar con la situación ante el desconocimiento y la ignorancia elegida. Pero también, el fingimiento en el paciente puede ser huida para salvarse de gastar energías en lo que no amerita. En ocasiones es más fácil explicar las antenas violetas, la capa y la espada; que volver a repetir la ‘letanía’ de lo que cargas….porque no lo comprenden y tampoco se ve interés en ayudar; porque nunca se escucha: “¡Hey, cómo amaneciste hoy, porque estoy libre para ir a ayudarte en lo que necesites! Y de una vez me explicas un poquito más solo para entender mejor que se supone que haga y aprender, para no serte piedra.”

El fingimiento en los muy cercanos…pues, es hipocresía: tapar su incompetencia, su falta de veracidad, su ausencia de empatía ¿y por qué no? también miedo a lo desconocido; a ser engañados y al compromiso.

Termino diciendo: la decisión es de cada cual, pero ¿sabe qué? Dicen por ahí; que es mejor una verdad que duela para sanar, que una mentira que lleve a sentir traición. Las puñaladas recibidas, debes tomarlas como empuje para volver a orientar y tú repasar lo nuevo. También es momento de confrontar y tomar decisiones importantes para el resto de la vida de ambos: ¿pediste perdón con sinceridad y te arrepentiste; aceptas el error cometido y estás dispuesto a que te expliquen lo que provocaste y sus consecuencias? ¿Creen poder seguir adelante claros? Es más: ¿Aceptarás la capa y disfraz cuando paciente necesite colocarlo para protegerse, y tú serás su cómplice, y tu vara le dará soporte, y serás tú quien le dará ese espacio porque comprende lo que sucede? Porque sabes; tú, pareja que parece estar con un susto y anonadado/a: debes estar ahí por amor, porque es lo único que te capacita para trabajar con una condición invisible y comprender aceptando cuando decimos: “Hoy no. Hoy duele y mucho.” Es el amor lo que te capacita para ver con los ojos del paciente, los moretones en toda su piel, y el alambre que rodea todo el cuerpo, igual que como si fuera una pierna rota que no acaban de atender…solo el amor verdadero, (sí, el de Cristo que es real y te ayuda a aplicar la misericordia y te enseña a mirar a través de ojos que no juzgan ni comparan; solo aman en VERBO) , porque ésto no tiene fin y a veces con el tiempo es peor, por factores que salen. 

Yo elegí dejar de fingir, y el que no pueda trabajar con eso; ya dije que la puerta está abierta y derechito dice: ‘SALIDA’. Al que este dispuesto a aceptar que no finjo, y le interesa conocer del tema, de quien soy yo, ¡Bienvenido, su puerta dice ‘ENTRADA’!

¡Hey! Correr o luchar. Yo elijo luchar; es la única forma de vivir, de otra manera no vale la pena, porque es perder tiempo, que es lo mismo que perder vida; y mi vida le pertenece a Cristo. Y creo firmemente que Él tiene el control de todo lo que sucede (así me lo ha dicho) y sé que no me abandona. Él me da la valentía, el Espíritu Santo me guía y hasta gime por mí cuando yo ya no puedo más, y sé que El Padre tiene sus propósitos conmigo y eso incluye a la fibro y sus etcéteras.

Hasta la siguiente. Espero que les ayude. Se sientan identificados y compartan las palabras escritas: porque es momento de que el mundo entero sepa que estamos aquí.

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Allí hay cosas compartidas de acá, y escritos más cortos.

¡Visítanos y corre la voz, es la única forma de crecer y alcanzar a los que aún se esconden!

 

 

Hice un desahogo sobre el fingimiento. ¿Cuántos se sintieron identificados? Asumo que muchos, porque luego de recibir de forma privada varias opiniones, expresiones y comentarios; he entendido que dí en el clavo. Ahora queda: ¿Qué vamos a hacer? Abriste la puerta, dijiste “Ahí está, sal cuando quieras.” ¡Ah, pero su fingimiento no le permite siquiera hacer el intento de partir!

Todavía piensa que es exagerado una expresión como esa, porque: bueno, es mucho tiempo y ¿qué diría luego de salir a todos aquellos a los que fingió ser comprensivo, atento y dispuesto a trabajar con su compromiso de vida? De nuevo, nos toca a nosotros. Es una nueva oportunidad de oro para: Orientar.

Sí: orientar, otra vez, desde cero, comenzando. ¿Ves? No es una condición en la que te hayan dicho en una oficina fría: “Dio positivo, es cáncer y este es el tratamiento. Toma los panfletos, ve a la siguiente oficina y recuerda que estamos para tí no importa la decisión que tomes. Y aquí tienes una lista de diferentes grupos de apoyo. También hay sistemas alternos para hacer detox post-quimio para ayudar a tu cuerpo a recuperar. Además, tenemos personas listas para acompañarte a las citas y de ser necesario, ayudar en las tareas del hogar para que tengas una mejor recuperación y descanses. Nos vemos en la siguiente cita.”

No me malinterprete. Ésto en ninguna manera menosprecia, aminora ni ofende a la terrible situación de tener un diagnóstico de cáncer. Es solo una recreación de una situación que he escuchado varias veces en diferentes personas, pero el libreto es bastante parecido. No se moleste; pero si mira objetivamente entenderá el punto que se quiere traer. Preste atención para que entienda la comparación.

Ahora, vamos a la fibromialgia. Luego de meses o años, pasando por dolor en todo el cuerpo constantemente (algo como un virus que se repite y un catarro eterno que te tumba todos los días, fiebres nocturnas, quemazón y alfileres). Ir de médico en médico, especialistas, sub-especialistas; algunos de ellos educados sobre el tema, y otros no tanto. No puedes dormir (recuerda que te levantas 7 u 8 veces durante la noche y otras veces te quedas mirando al techo buscando una posición que no duela; o que se te quite el calambre de pies a cabeza). Tienes problemas digestivos. Tienes problemas para concentrarte. Puedes perder fuerza en las extremidades, y andan congeladas aunque haga calor. Los exámenes médicos: laboratorios repetidos una y otra vez, placas, CT-Scan, MRI, con tinte y sin tinte, endoscopía, colonoscopía, pruebas de agujas de cuerpo entero, terapias, más laboratorios, más exámenes… pero sigues sin diagnóstico y sintiéndote tan mal. Digamos que te toca un buen médico internista que te refiere a un buen reumatólogo, y luego de repetir laboratorios, y descartar artritis, artritis reumatoide, osteoartritis, lupus: llegaste al punto de eliminación de condiciones. Toma en consideración el nivel de dolor que siempre está presente, solo que en diferentes capacidades; medir el tiempo (digamos que por suerte vas por el cuarto año) te repiten las pruebas de puntos gatillo por enésima vez, y sigue: ¡Tan, tan! ¡Tienes fibromialgia!

¿Cuál es el libreto ahora? “Este es tu diagnóstico, es por eliminación. Ya se descartaron las demás posibles condiciones y ésta es la tuya. No te vas a morir, (esto es debatible). Debes poner de tu parte, no hay cura, no hay medicamento exacto, debes vivir con eso. Tenemos unos medicamentos disponibles que no son hechos para la fibromialgia, pero se ha encontrado que los efectos secundarios han ayudado a muchos pacientes a trabajar con el área del dolor. Debes hacer ejercicios de bajo impacto. Los medicamentos te van a ayudar porque la depresión es parte esencial de la fibromialgia, por lo tanto hay que manejarla también. Te voy a dar esta dosis, el cuerpo tarda de 1 a 3 meses en asimilar y luego se sube o se baja la dosis según tu cuerpo responda. Nos vemos en la siguiente cita. Ah, y los medicamentos para el dolor dan estreñimiento exacto de fibro, para eso debes tomar ésto otro. Es bueno que veas al gastro.” Y tú te quedas de una pieza. Llevas años con dolor y síntomas, pero debes esperar 1 a 3 meses para ver algo de mejoría.

Repito. Te quedas de una pieza, estancada, porque: ya no eres el mismo. Has encontrado que no puedes hacer cosas “básicas” sin que duela. De 7 días a la semana, solo eres capaz de dormir 4 y los otros 3 son amanecidos total. La confusión y falta de concentración te van dificultando trabajar fuera. Ya llevas faltando tanto tiempo…. Te ves obligado a dejar de trabajar, pero la lucha apenas comienza. ¿Dónde está el equipo de apoyo; dónde está el ofrecimiento de alguien que venga a limpiar tu casa porque sola no puedes, comienzas pero no puedes terminar? Si te tomas los medicamentos como van, puedes funcionar con algo; hasta que llega un “flare” y luego ya no puedes. Y siempre estás agotada. Y no entiendes.

Regresas al médico. Más exámenes. Te diagnostican ‘Síndrome de Fatiga Crónica’. No, no tiene medicamentos. Tu cuerpo debe reposar. Vuelves a tu casa, sin empleo, con más diagnósticos que no entiendes. En tu hogar te ven tumbada en la cama o el sofá, a veces ida, y a lo mejor comienzan los ‘cheerleaders’: “¡Vamos, pon de tu parte, afuera la flojera! ¡Vamos, ponte de pie! ¡No es posible que estés cansada; no has hecho nada!” Nadie te vio amanecida, ni como leíste la misma oración 25 veces para entenderla, tampoco estaban cuando te desorientaste en un lugar nuevo.

Y de momento amaneciste con la quijada trancada. No puedes ni lavarte la boca. Sangran las encías, te duele toda la cara; las nauseas son terribles. Vas de nuevo al médico. Terminas en el dentista: es bruxismo, sí, es parte de la fibromialgia. Amaneces con dolor de cabeza y no puedes tomar mas nada; ¡porque ya estás tomando lo posible! Haces rutina saludable. Cambias el estilo de vida y comida. De momento adelantas algo, y luego una recaída. De nuevo al médico. Molestias en el estómago: es IBS, pero no cualquiera, el de fibro. La siguiente semana estás estreñido y varios días después es todo lo contrario. Es la fibro. Cancelas reuniones familiares. Estás cansada, no duermes bien. Se afecta tu vida familiar y marital. No, no es lo mismo. ¡Sacas la capa y el disfraz: “Estoy bien.”!

¿Dónde está la caballería, el tropel de personas cuidándote y haciendo lo básico mientras pasa una crisis que te inmobiliza? ¿Dónde está la red de apoyo familiar, como cuando tienes un lazo rosa o quizás amarillo? No te sientes a esperar porque no llegará. La fibromialgia sigue siendo un misterio. Es una condición de por vida, sin cura y que sigue pariendo síntomas, empeorando los existentes, aminorando otros. (Si tienes pareja y dice ‘comprender’… veremos.) Y te dicen que el stress los empeora. ¡El stress, ese sistema primitivo humano de correr o luchar!

De eso hablaremos en el siguiente… Ahora debo colocarme la capa, hay trabajo que hacer.

 

O sea, el fingimiento o fingir, el acto de fingir; termina siendo lo mismo que un hipócrita o el acto hecho por una persona que aparenta ser algo que no es, simulando emociones, actitudes yacciones que no pertenecen a una realidad: es todo lo contrario a la verdad, a la lealtad, a lo auténtico, a lo real, a lo sincero y a lo veraz. ¿Grande palabra, no?

¿Para qué la usaremos? Bueno, describiremos dos formas de fingir. LA primera siendo ese fingir diario y perpetuo del paciente de fibromialgia o síndrome de fatiga crónica (entre otras de esas enfermedades ‘invisibles’ que supuestamente no se ven por fuera, a falta de una herida abierta sangrante constante que sea obvia al ojo que mira), que a falta de comprensión, credibilidad y sin salida; se ve obligado a fingir un “estar bien” que drena y cansa, y que puede provocar en las personas que rodean el que se cuestionen si realmente el ‘paciente ‘ está enfermo, o que se pregunte el porqué de tanto revuelo ante el despertar conciencia sobre ‘la enfermedad misteriosa’, si la persona “está bien”.

Aclaremos: nosotros los pacientes de fibromialgia y/o fatiga crónica (me limito a eso, porque a ese veterano grupo pertenezco), no tenemos muchas opciones. Vivimos una mentira constante. Intentamos explicar la condición, que luego de mucho estudio y búsqueda, después de tener un diagnóstico que te permite darle nombre a todos esos síntomas que no tenían explicación y te drenaban la vida, y ahora tienes una herramienta de comienzo… pero te toca ahora explicar a tu familia, ESO enorme que padeces, que pesa y que lamentablemente te limita tantas cosas, pero que tiene la particularidad de que no se ve (al ojo que no está atento). Entonces comienza un proceso difícil de dar significados, razones y motivos por los cuales puedes o no puedes llevar a cabo x ó y actividad. Pero te encuentras una pared de frente: preguntas, comentarios, miradas, dudas sobre la veracidad de lo que dices y entonces, eventualmente terminas colocándote ésta capa y disfraz de “estoy bien”, porque es que, es tanta la energía necesaria para no perder la paciencia y volver a repetir lo mismo, es tanto el tiempo perdido en tratar de explicar, es tanta la falta de respeto hacia tu persona cuando se pone en duda tu palabra y expresión; que en definitiva hay que tomar decisiones a nuestro favor por sobrevivir.

Llega un punto en que terminamos comprendiendo con dolor en el alma, que las energías hay que elegir como usarlas, para qué y para quién. Y terminamos cerrando círculos por nuestro propio bien y beneficio. Y aún, en esos apreciados y reales círculos, a veces sale el disfraz con todo y capa, y es necesario, vital; el fingimiento, porque alguien de tu círculo necesita oído y atención y si estuvieras muestra al ras, no podría darse un hermoso intercambio de dar y recibir, ante la preocupación del otro y propia…empatía.

Y así se forma y se experimenta lo ficticio que te hace experto en la hipocresía. Lamentable, pero cierto. El negar tu realidad, así sea de buena fe para salvar tu propia vida y guardar celosamente esa energía preciosa que posees; no es más que mentir para protegerte…pero sigue siendo mentira.

¿Existen áreas grises? Bueno, la segunda parte de este escrito/opinión; quizás aclararía la dificultad de encontrar esa área gris acomodaticia solo a ciertas personas, y como aceptarla, cuando eres el receptor de semejante golpe devastador; sí, cuando la hipocresía es hacia tí, el paciente que sufre.

Quedamos claros en que la ficción, el fingir; todo eso y más redunda en solo una cosa: la mentira. Ya discutí ese fingimiento que viene obligado para misma: una paciente invisible de fibromialgia y fatiga crónica. Entonces, ¿qué hay del fingimiento de parte de la persona que te acompaña en la travesía de ésta condición?

Ese fingimiento da duro, cuando de momento te golpean, te apalean al decirte que es tu elección sufrir, es tu elección sentir que estás en un pozo sin fondo y que eso, eso no es posible. ¡JA! ¡NO es posible! Sientes que como ser humano no eres funcional, porque por más buenas intenciones que tengas sobre vivir, hacer tu parte en la familia; simplemente no puedes igual que otros. Y como te encuentras fingiendo que está todo bien porque no te queda opción, viene esa persona de la que creías tener apoyo y comprensión, te golpea con indiferencia y con comunicarte que ha discutido con otros tu situación (tuya, no nuestra) y ha llegado a la conclusión de que es tu elección sentirte como te sientes.

¡Ojalá, pudiera uno elegir no tener ésto que invalida tus ganas y tus deseos de ser parte activa en una vida familiar! ¡Ojalá al abrir los ojos al amanecer sin haber podido dormir adecuadamente por tercera noche corrida, pudiera yo elegir estar descansada y dispuesta a ser! ¡Oh, si fuera tan fácil ser una elección! Yo elijo continuar, aún con el cuerpo entumecido, con problemas serios de concentración y desorientación; yo elijo dar mi mejor esfuerzo… y resulta que la aceptación que creías real, no lo es: es hipocresía y falsedad, porque te ha dicho una verdad que ha destruído el piso fuerte que creías tener para caminar conociendo que te sostendrían por comprensión, aceptación y entendimiento que te empujaba a seguir eligiendo hacer y ser.

Sí, el fingimiento tiene dos caras: la tuya como paciente que intenta contra todo y todos seguir adelante a pesar de las lágrimas que te permiten expresser y las que guardas para no cansar, y la depresión que cargas continua. Y la otra cara es la del fingimiento e hipocresía de aquel que suponía ser tu vara de soporte.

Es estar desnuda sin miedo, desnuda y expuesta creyendo que te aceptaban con tu realidad; y realizar que estabas expuesta ante una caballerosidad de mentira y una vara que resulta que no era soporte, sino más bien medidor que juzgaba las faltas y medía la incapacidad como si fuera una mentira lo que expuse desde el principio. Desnuda porque sentía que podía exponerme tal cual soy, y descubrir que tu detalle y el trato recibido de vuelta era una mentira de cubrir, por el qué dirán, y no por aceptar la realidad de mi door que es un constante sin fin.

Entonces, si elijo mostrar todo; quitarme de forma definitiva el disfraz y capa de que “todo está bien” y de hacer lo que sé que me cuesta cuerpo y mente. ¿Saldrías corriendo ante el daño hecho? Y ahí te preguntas, a donde irán a parar las conversaciones exactas de expresar con detalle cada duda, cada herida expuesta pensando que recibían con sinceridad lo expresado… la exposición y la vulnerabilidad real quedó hecha añicos, porque el fingimiento de ser y comprender mi condición sacó la verdad a la luz: tiemblas ante tu incapacidad de trabajar en realidad con lo que es una condición compleja y difícil, sí, tiemblas de ignorancia igual que aquellos que comentan por lo bajo y juzgan abiertamente.

Y de momento pasó por mi mente la idea de abrirte la puerta y decirte: “Eres libre de fingir, no tienes que hacerlo, me has herido de la peor forma y es mejor cortar por lo que queda sano, que continuar una farsa que has expresado que no comprendes y que te da trabajo, y que no aceptas como real.” Y recuerdo, que la puerta siempre ha estado abierta, que en ocasiones algo dentro de mí, me avisó, y ya te había dicho que si no tenías capacidad de trabajar con una mujer rota; ahí estaba la puerta.

Eres libre, te dejo libre; y yo soy libre de ser yo con mi condición como es, sin más fingimiento de mi parte en mi propio hogar, porque mis energías no las puedo gastar en seguir tratando de expresar y explicar, algo que tu limitada mente y humanidad falta de empatía, no te permite comprender ni aceptar. Y así puedes continuar con tu vara midiéndote tu mismo, para compararte a los demás.