¿Quién eres con el dolor?

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Dolor: Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo causada por lesiones o enfermedad. Sentimiento, pena que se padece en el ánimo.

Esa es la definición específica del diccionario casi-bolsillo de Cumbre de la Lengua Española, Nueva Edición. Quinta Edición

Entonces, ¿alguien pudiera explicarme porqué al llegar a una sala de emergencia con un ataque de costeocondritis/osteocondritis toráxica (ese dolorcito copión de un ataque de corazón, en donde duele respirar y no toleras el dolor en el pecho y el área toráxica), una enfermera viene a pedirte preguntando, que califiques tu dolor entre un 1 y un 10, aún después de haber llenado 20 papeles que te identifican como un paciente de fibromialgia y de todos sus etcéteras.

Deténgase un momento y vire si es necesario, y entienda lo explicado. Y si no fue ese dolorcito, y fue que se trancó la pierna o la espalda, o simplemente el dolor es demasiado, y lo necesario de inmediato con una migraña asomándose y sin medicamentos para ayudar por boca, es necesario la vena.

Algo extraordinario ocurrió recientemente, nosotros los pacientes de fibromialgia tenemos nuestro diagnóstico ya en números y letras, dentro del libro de enfermedades reconocidas por la medicina; entonces, ¿1 al 10 dale un número a tu dolor? ¿Realmente entienden lo que es fibromialgia? Aparte de que es una condición que acarrea muchas más como parásitos, el dolor es su mayor impedimento, porque no desaparece, es constante, aumenta y disminuye, pero siempre está presente. Y yo me pregunto, ¿qué número, enfermera que estás haciendo tu trabajo en un triage, yo puedo darte, para que me atiendan con la premura que requiere, y que sé que una vez atendida, te dejaría el espacio disponible para tu media hora de comida y para atender a esos otros pacientes que aún no has descubierto la razón real de su visita?

Piénsalo compañera de salud: la palabra es delegar, aprender, educarse sobre el tema y administrar el cuidado necesario en forma tal que te aligere la enorme carga que tienes en esos turnos de noche interminables, en que en ocasiones los pacientes son repetitivos y sin ‘necesidad’.

Y tú, compañera de guerra (sí, de guerra), compañero que enfrentas discrimen al identificarte como hombre fibromiálgico:¿qué te hace el dolor? ¿Te transforma, te hace, te quiebra, te hace renacer, te hace gritar por dentro y se te revienta capilares y explotan migrañas, y se te activan trigéminos y la sibilancia perpetua de fibro te ataca de momento y te piensan en ataque de asma y resuelven enviándote al área y metiéndote una terapia de albuterol que te acaba de alterar el corazón y el mismo espíritu, al sentirte atacado/a porque es que, ¡no te entienden!

Y si llegaste a sala de emergencia porque ya no está tu médico de cabecera, y sus instrucciones son: “Llegas y pides que me llamen, porque tus alergias y los años… yo no los quiero arriesgar, prefiero ver lo que hay.” Y haces el trámite, te ponen en la súper camilla que te acaba de trancar los discos y el ciático, y te dejan esperando y esperando. ¿Qué cuesta una llamada y luego informar con la verdad?

¿Saben que un paciente conciente de su condición, al tanto de sus medicamentos y dosis, alergia a medicamentos, bien versado sobre sus reacciones previas a medicamentos, con fechas de intervenciones recientes, con nombres de médicos por especialidad que son sus médicos; aligeran tu trabajo: si, tu trabajo, te hablo a tí el/la emergenciólogo/a que le tocó el caso? Su conocimiento sobre su propia condición con la que vive hace muchos años y que tiene crisis variadas y a veces repetidas (unas que avisan y unas que no), hace más fácil tu trabajo: ¿por qué tomarlo como una afrenta a tu vasto conocimiento de salud, como que te estamos diciendo qué hacer y cómo? ¡No! Estamos velando por nuestra salud y seguridad, porque sabemos que ustedes a veces hacen 2 y hasta tres turnos, y a veces basta un error involuntario (usa un solo catéter por paciente aunque no tenga buena vena, un solo catéter) para desencadenar más molestia para todas las partes involucradas?

Dolor…es una palabra tan mal comprendida, usada, abusada e involuntariamente atada a situaciones que no la merecen. Yo, luego de tantas experiencias, de experimentar del 0 al 100 (n); a veces siento como afrenta personal la preguntita de darle un número a mi dolor. ¿Sabes cómo se siente? Como si te preguntaran: ¿Del 1 al 10, cuánto duele la pérdida de tu madre/padre/hijo/hija/abuelo/abuela, ahora mismo? Y tú aún estrujando en las manos la última camisa o abrigo que la persona vestía al momento de fallecer. ¿Entendió?

El dolor es una cosa subjetiva. Sería excelente que encontraran otra manera de intentar medir ese dolor, ¿porque saben qué? “Mi tolerancia, no es la tuya: he ahí el gran problema de la fibromialgia, estamos predispuestos genéticamente, el dolor es un constante, y eso es algo que la mayoría no capta. Así como cuando tienes cuanta cesárea con fibro, ciático, osteoporosis y osteoartritis en rodillas; y entran éstas enfermeras agotadas a pararte con prisa de la cama, ‘porque todas las que paren son unas changas con la cesárea’, (de haber leído expediente encontrarían los detalles antes mencionados y que hubo problemas en la cirugía): todo se reduce en trato y falta de orientación.”

Los comentarios de: “Pon de tu parte” “Esa flojera que tienes se te quita moviéndote” “Ayer te vi de pie subiendo las escaleras de la iglesia, y ahora no te puedes mover: ¡Párate!” “¿Pero tú piensas seguir en la cama?” “No me digas, estás cancelando porque no te sientes bien igual que la semana pasada. Está bien.” “Realmente no te entiendo lo que estás diciendo, repite, es que no te entiendo, ¡acaba y habla!” “No me digas que se te olvidó la dirección que te dí, ¡mano has pasado conmigo guiando un montón de veces, cómo que no te acuerdas? ¡Por favor!” “¡Acaba y dime, estás ahí y no puedes decir una palabra y yo tengo prisa, qué es lo que quieres!” Se llama fibro niebla, hasta lo más básico se va. Aquello que para tí, de mente en paz y sin niebla que te confunda, es sencillo, directo y sin problemas; si yo estoy en esas, me complica TODO, y lo único que necesito es paciencia para que me expliques todas las veces necesario, hasta que pueda entender. No, no es fácil tener esa disposición. Y si no la tienes, lamento decirte que la puerta está abierta; y mi hermoso y divertido viaje de vida, lleno de virajes, túneles, amaneceres de película y celebraciones de lo simple: solo es para quien está dispuesto con el corazón.

Y ahora, ¿qué nos hace el dolor? Nos incapacita. ¿Comprendió? Nos incapacita. Sí, hay alternativas nuevas, y cada cual toma la decisión de usar una cosa o la otra, o todas; pero sigue siendo una realidad que el dolor nos incapacita. Si el personal médico estuviera preparado para eso, yo creo que la mitad de la carga se llevaría con más empatía y beneficio para todos.

Hoy, hasta aquí. Según ustedes (pacientes, personal médico, familiares) sigan enviando sus experiencias, dudas y sugerencias; haremos otro. Ésta página es para mis experiencias y para orientar a todo aquel que quiera información. Compártela, y permíteme ser tu voz.

Sí, éste será traducido próximamente, para aquellos que así lo necesitan, pero solo al inglés.

P.D. El gato representa valentía, aún en la crisis. ¡Riamos, es la mejor medicina!

 

@lafibroyyoyque   https://www.facebook.com/lafibromialgiayyoyque

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