¿Quién eres con el dolor?

Photo (88)

Dolor: Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo causada por lesiones o enfermedad. Sentimiento, pena que se padece en el ánimo.

Esa es la definición específica del diccionario casi-bolsillo de Cumbre de la Lengua Española, Nueva Edición. Quinta Edición

Entonces, ¿alguien pudiera explicarme porqué al llegar a una sala de emergencia con un ataque de costeocondritis/osteocondritis toráxica (ese dolorcito copión de un ataque de corazón, en donde duele respirar y no toleras el dolor en el pecho y el área toráxica), una enfermera viene a pedirte preguntando, que califiques tu dolor entre un 1 y un 10, aún después de haber llenado 20 papeles que te identifican como un paciente de fibromialgia y de todos sus etcéteras.

Deténgase un momento y vire si es necesario, y entienda lo explicado. Y si no fue ese dolorcito, y fue que se trancó la pierna o la espalda, o simplemente el dolor es demasiado, y lo necesario de inmediato con una migraña asomándose y sin medicamentos para ayudar por boca, es necesario la vena.

Algo extraordinario ocurrió recientemente, nosotros los pacientes de fibromialgia tenemos nuestro diagnóstico ya en números y letras, dentro del libro de enfermedades reconocidas por la medicina; entonces, ¿1 al 10 dale un número a tu dolor? ¿Realmente entienden lo que es fibromialgia? Aparte de que es una condición que acarrea muchas más como parásitos, el dolor es su mayor impedimento, porque no desaparece, es constante, aumenta y disminuye, pero siempre está presente. Y yo me pregunto, ¿qué número, enfermera que estás haciendo tu trabajo en un triage, yo puedo darte, para que me atiendan con la premura que requiere, y que sé que una vez atendida, te dejaría el espacio disponible para tu media hora de comida y para atender a esos otros pacientes que aún no has descubierto la razón real de su visita?

Piénsalo compañera de salud: la palabra es delegar, aprender, educarse sobre el tema y administrar el cuidado necesario en forma tal que te aligere la enorme carga que tienes en esos turnos de noche interminables, en que en ocasiones los pacientes son repetitivos y sin ‘necesidad’.

Y tú, compañera de guerra (sí, de guerra), compañero que enfrentas discrimen al identificarte como hombre fibromiálgico:¿qué te hace el dolor? ¿Te transforma, te hace, te quiebra, te hace renacer, te hace gritar por dentro y se te revienta capilares y explotan migrañas, y se te activan trigéminos y la sibilancia perpetua de fibro te ataca de momento y te piensan en ataque de asma y resuelven enviándote al área y metiéndote una terapia de albuterol que te acaba de alterar el corazón y el mismo espíritu, al sentirte atacado/a porque es que, ¡no te entienden!

Y si llegaste a sala de emergencia porque ya no está tu médico de cabecera, y sus instrucciones son: “Llegas y pides que me llamen, porque tus alergias y los años… yo no los quiero arriesgar, prefiero ver lo que hay.” Y haces el trámite, te ponen en la súper camilla que te acaba de trancar los discos y el ciático, y te dejan esperando y esperando. ¿Qué cuesta una llamada y luego informar con la verdad?

¿Saben que un paciente conciente de su condición, al tanto de sus medicamentos y dosis, alergia a medicamentos, bien versado sobre sus reacciones previas a medicamentos, con fechas de intervenciones recientes, con nombres de médicos por especialidad que son sus médicos; aligeran tu trabajo: si, tu trabajo, te hablo a tí el/la emergenciólogo/a que le tocó el caso? Su conocimiento sobre su propia condición con la que vive hace muchos años y que tiene crisis variadas y a veces repetidas (unas que avisan y unas que no), hace más fácil tu trabajo: ¿por qué tomarlo como una afrenta a tu vasto conocimiento de salud, como que te estamos diciendo qué hacer y cómo? ¡No! Estamos velando por nuestra salud y seguridad, porque sabemos que ustedes a veces hacen 2 y hasta tres turnos, y a veces basta un error involuntario (usa un solo catéter por paciente aunque no tenga buena vena, un solo catéter) para desencadenar más molestia para todas las partes involucradas?

Dolor…es una palabra tan mal comprendida, usada, abusada e involuntariamente atada a situaciones que no la merecen. Yo, luego de tantas experiencias, de experimentar del 0 al 100 (n); a veces siento como afrenta personal la preguntita de darle un número a mi dolor. ¿Sabes cómo se siente? Como si te preguntaran: ¿Del 1 al 10, cuánto duele la pérdida de tu madre/padre/hijo/hija/abuelo/abuela, ahora mismo? Y tú aún estrujando en las manos la última camisa o abrigo que la persona vestía al momento de fallecer. ¿Entendió?

El dolor es una cosa subjetiva. Sería excelente que encontraran otra manera de intentar medir ese dolor, ¿porque saben qué? “Mi tolerancia, no es la tuya: he ahí el gran problema de la fibromialgia, estamos predispuestos genéticamente, el dolor es un constante, y eso es algo que la mayoría no capta. Así como cuando tienes cuanta cesárea con fibro, ciático, osteoporosis y osteoartritis en rodillas; y entran éstas enfermeras agotadas a pararte con prisa de la cama, ‘porque todas las que paren son unas changas con la cesárea’, (de haber leído expediente encontrarían los detalles antes mencionados y que hubo problemas en la cirugía): todo se reduce en trato y falta de orientación.”

Los comentarios de: “Pon de tu parte” “Esa flojera que tienes se te quita moviéndote” “Ayer te vi de pie subiendo las escaleras de la iglesia, y ahora no te puedes mover: ¡Párate!” “¿Pero tú piensas seguir en la cama?” “No me digas, estás cancelando porque no te sientes bien igual que la semana pasada. Está bien.” “Realmente no te entiendo lo que estás diciendo, repite, es que no te entiendo, ¡acaba y habla!” “No me digas que se te olvidó la dirección que te dí, ¡mano has pasado conmigo guiando un montón de veces, cómo que no te acuerdas? ¡Por favor!” “¡Acaba y dime, estás ahí y no puedes decir una palabra y yo tengo prisa, qué es lo que quieres!” Se llama fibro niebla, hasta lo más básico se va. Aquello que para tí, de mente en paz y sin niebla que te confunda, es sencillo, directo y sin problemas; si yo estoy en esas, me complica TODO, y lo único que necesito es paciencia para que me expliques todas las veces necesario, hasta que pueda entender. No, no es fácil tener esa disposición. Y si no la tienes, lamento decirte que la puerta está abierta; y mi hermoso y divertido viaje de vida, lleno de virajes, túneles, amaneceres de película y celebraciones de lo simple: solo es para quien está dispuesto con el corazón.

Y ahora, ¿qué nos hace el dolor? Nos incapacita. ¿Comprendió? Nos incapacita. Sí, hay alternativas nuevas, y cada cual toma la decisión de usar una cosa o la otra, o todas; pero sigue siendo una realidad que el dolor nos incapacita. Si el personal médico estuviera preparado para eso, yo creo que la mitad de la carga se llevaría con más empatía y beneficio para todos.

Hoy, hasta aquí. Según ustedes (pacientes, personal médico, familiares) sigan enviando sus experiencias, dudas y sugerencias; haremos otro. Ésta página es para mis experiencias y para orientar a todo aquel que quiera información. Compártela, y permíteme ser tu voz.

Sí, éste será traducido próximamente, para aquellos que así lo necesitan, pero solo al inglés.

P.D. El gato representa valentía, aún en la crisis. ¡Riamos, es la mejor medicina!

 

@lafibroyyoyque   https://www.facebook.com/lafibromialgiayyoyque

Advertisements

Make it happen!!!!

this-is-your-day-pic

You know how this is: sometimes your lucky, and you have a near 85% going for you… other times, there’s not even a 10% percent working on your favor.

You just got to keep on going. Fill the tank, AGAIN: get into shutdown when necessary and then get up and conquer the world.

This is fibromyalgia: you decide how to keep the ride and push the buttons… and hey, if you can not control them, just let go; enjoy and keep taking notes. Maybe you don’t see the fun in this right now, or the reason to be relax about it: but when time passes and you realize that you made it, it becomes quite a ride to remember.

Yours truly, and keep sharing: people need to know you, and what you’re going trough, especially the ones that lived with you. If it can be a little difficult for you to explain: blame me and my ‘silly and confused writings’.

Carta a un ser querido

Para los nuevos.

lafibromialgiayyoblog

Desde lo más profundo de mis ganas y teniendo en consideración un momento de lucidez suficiente como para hacer ésto con solo cinco o seis revisiones; ésta carta expresiva es para tí.

Siempre estoy agotada. Esa es mi regla. No hay términos medios, no hay situación que lo haga mejorar, pero sí hay muchas cosas que lo hagan empeorar. Son mis nervios descontrolados los que dictan la mayoría de mis reacciones: eso me consume las energías, las ganas y la vitalidad, y desaparece las mínimas fuerzas que pueda poseer.

Lloro y lloro mucho, en el momento que no lo puedes entender, en el momento que según tu mejor entendimiento y experiencia personal no debiera ser. Otras veces es tanta la ansiedad y la carga sin pausa (la carga de tratar de controlar mi propio cuerpo, mi nivel de aguante al dolor, mi carga específica de aguantar y aguantar comentarios o…

View original post 934 more words

Resilencia

Creo que lo más increíble con lo que me he topado en este ya difícil (pero no imposible) caminar; es la cantidad de personas resilentes, que no saben que lo son.

Cuando puedes continuar adelante a pesar de tantos obstáculos (propios y fuera de tu persona y sobre los que no tienes ningún  control), creo que calificas en llamarte una persona con una cualidad y capacidad que muy pocos poseen, y es la resilencia.

Cuando la fibromialgia llega a tu vida, y comienza a cambiarla de forma drástica y sin vuelta atrás; es la resilencia lo que te ayuda a adaptarte, reformarte y abrazar lo que viene, para que en vez de detenerte, te trasforme en una nueva y posible, manera de vivir.

¡No te quites, aún te queda mucho que dar! ¿Sabes qué será fantástico? Que la resilencia que posees dentro de tí, será lo que te capacitará para hacer las cosas de una nueva manera: y tu propio ser sabrá, que te apoderaste de una situación que tumba y elimina, y tú te levantaste adueñándote de la misma para crecer y seguir.

 

WP_000515¡Sigue adelante y florece en tu situación, no importa la apariencia que tengas, ni que no sea lo acostumbrado a la vista de los demás! Florece como puedes, hacia donde puedes y en el momento que sea conveniente para tí.

Dios nos ha dado una caja de herramientas exacta y perfecta para cada uno. Aprende a usar la tuya para tí.