¿Eres un inútil?

¿Qué si eres un inútil? Trata de responder con sinceridad, porque aclaremos que esa pregunta nos la hacen las personas que nos rodean y lo hacen de dos maneras: abiertamente o con un gesto, una mirada, ese lenguaje corporal que te deja saber que esa pregunta les corre por la mente, pero por alguna razón no te la preguntan abiertamente. De la misma manera que se une la pregunta: ¿O acaso eres inútil, porque yo lo que veo es vagancia y no que seas inútil?.
Por otro lado, claro está, viene la persona más insegura: tú, y te haces la dichosa preguntita agrandada. Entonces te encuentras todo el día con el mismo sonsonete dándole al oído y te retumba dentro de la piel sin hallar por donde salir: ¿eres un inútil, porque no pareces un inútil? Porque no puedes hacer lo que antes hacías, de hecho, no tienes la misma agilidad mental de antes y estás constantemente preguntándote si en efecto hiciste o no una tarea, si tienes o no las llaves, qué fue o que te dijo el extraño que tienes delante, quién era aquella persona que te saludó y te preguntó por la familia, pasaste o no pasaste ya por esa carretera… y parece que ESA era la salida.
Te rindes a lo que eres, pero el proceso de APRENDER QUIEN ERES, usando el término “fibromiálgico” o “soy de las/las fibrotásticas”, es muy difícil; porque parte del proceso es no permitir que eso te defina del todo. Sí, la padeces con todo lo que acarrea y la ristra de efectos secundarios y síntomas siguiéndote a todo lugar: pero no te puedes permitir que eso te defina.
En mi caso, soy una mujer casi-genio, hermosa por fuera (según me cuentan y por lo que veo en el espejo, muy a pesar de las ojeras y el cansancio que se puede ver en la cara), HERMOSA, (lo digo con orgullo), por dentro y por fuera, elegí ser madre y ama de casa (¡Ama de casa, jajajajajaja! ¡Si cuando llega alguien de momento que me conoce y es de mi íntimo círculo, sabe que va a terminar ayudándome en algo que no había podido hacer, pero que Dios en su infinita misericordia le tocó para que se diera la vuelta por casa!), repito, AMA DE CASA ( Sí, y también tengo personas que llegan y ven lo que hay y no se hallan [“jallan” dice mi abuelo], porque, ¡qué escándalo, y todas esas cosas ahí!). Y un gran gigante etcétera, póngale usted la expresión que le parezca mejor; porque yo, la casi-genio certificada, sé y conozco esas miradas y preguntas, y con el tiempo, se ha puesto duro el pellejo, pero sin perder la capacidad de empatía. ¡Otra: soy excelente para escuchar (no vale la pena mentar los detalles que olvido de momento si estoy en la fibroniebla, porque a la hora de la verdad, recuerdo y tomo en consideración lo importante), y de mi habilidad de escuchar pueden dar fe muchos.
A ver, ¿qué más? Soy una fajona y me gusta trabajar. Sí, ese día que tengo la energía en 100%, hago maravillas que no te imaginas y con el llamado ‘multitasking’; y mientras esté el cuerpo caliente y tenga mis medicamentos para el dolor (sí, leyó bien: MEDICAMENTOS PARA EL DOLOR, son parte de mi rutina, no de mi elección), trato lo mejor que pueda a meter en un día lo que tomaría tres o cuatro. Claro está, como sabemos los pacientes de fibro; termino pagándola con varios días de cama, desde donde leo (aunque sea la misma página siete u ocho veces, hasta que pueda coger el hilo y zambullirme en mi propia aventura), tejo (poco a poco, pero lo hago; porque la situación de las manos está constantemente retando mi límite), doy instrucciones a mi prole sobre lo que hay que hacer… y a veces, como sea, termino de pie haciendo las cosas porque me desespera estar en la cama.

Otra: DOMINIO PROPIO. Sí, aunque parezca broma, solo yo conozco cuántas cosas me he guardado, porque mi Creador, mi Amado Señor sigue haciendo su obra en mí junto al Espíritu Santo, para que sea dominado por mi carácter y no que el carácter me domine a mí. Aunque pueden notar que no fue de las primeras cosas que mencioné, porque me conozco y sé que tengo historia. Dentro de todo esto, hay muchos sombreros que te coloca la sociedad por diferentes roles a llenar, de la misma manera que hay muchas habilidades, talentos y áreas de oportunidad para mejorar (sí, en el nuevo lenguaje; son mis debilidades una oportunidad para crecer y mejorar para mi beneficio y eventualmente el de los que me rodean), porque señores, cuando se conoce el lenguaje corporal de las personas que te rodean, sí…¡tan, tan, tan, tan! La familia, la que por lo bajo comenta, “¿pero de verdad es inútil? Lo que tiene que hacer es pararse y (¡adivinaron!) poner de su parte.” “Yo no la veo inútil, hace varios días estaba en la playa y allí no le dolía nada.” “Es una inútil y se está haciendo..” Y muchos otros más, ya usted sabe por donde voy, porque si hasta aquí ha leído, se identifica con varios detalles: y esto último es la prueba máxima para el dominio propio, porque para trabajar con eso se necesita.

He aprendido a convertir éstas ocasiones en motivos de enseñanza, de aprendizaje; porque los comentarios a veces sabemos que son hechos con toda alevosía y otros son por pura inmadurez e ignorancia, falta de conocimiento del tema; y entonces yo me convierto en un libro abierto que pueden leer para aprender. No todas las personas reaccionan igual, hay algunas que absorben, aprenden y por ende llega la empatía; y están las otras que juzgan cada palabra o gesto que sale de tu boca para planificar como batallar de vuelta. Y uno aprende; reconoces tus áreas de oportunidad, y créeme que vas a tener chance de practicar una y otra vez; y el pellejo se pone duro sin perder la empatía: ES LA FAMILIA, imagínate, la familia que está a tu lado… eso siempre suele ser lo más difícil.

También está el lado de que eres inútil , para quien te rodea porque ya te han dicho que x ó y ejercicio, la batida de tal fruta, la hoja del llamado árbol en té, y pararte con la cabeza pegada al piso por media hora: TODO ESO TE SANA, pero como eres inútil, tú no buscas la información, no haces el ejercicio, no te quieres hacer la batida, tampoco sabes ni quieres aprender como se hace el té (ni imaginar como sabe el matojo), y no aguantas ni un minuto con la cabeza pegada a la pared mientras intentas acomodar las piernas (con neuropatía que va más para atrás y sin balance); no es que no me quitaré, es que toma tiempo ese tipo de habilidad. Y créame que si yo veo una mejoría, de cabeza es que voy (amigos y familia verdadera me encontrará “haciendo ésta locura, mientras en la casa están de recreo y yo no he terminado mis quince minutos”), pero como es “de los de cora’ ” sabe lo que tiene que hacer: esperar en silencio a menos que ella establezca conversación, [recuerden la inútil se está ejercitando], y simple y llanamente: estar disponible en todo el sentido de la palabra. Los amigos…yo no me espero de ellos lo que yo daría, esa no es la ecuación correcta. En esos amigos hay quienes están comenzando y aun se le zafa mentalmente un comentario que termina siendo inútil y así uno mentalmente (con todo y la fibroniebla), puede compartimentarlo y seguir enseñando sin que se dañe el proceso de la amistad verdadera, porque ¡caramba, yo misma pierdo los estribos y me llamo inútil al no ver el mismo proceso que llevan otros! Entonces, ¿porque etiquetar rápidamente en un alma que se presentó bajo lo más sagrado; la amistad verdadera que no se quita? ¡Tú mismo has caído en ese error varias veces! La palabra mágica aquí es: EMPATÍA.

Inútil versus Empatía. De eso se trata todo esto: no puedes llamarte inútil tú mismo y luego resentirlo cuando alguien mira tu actitud y la repite. Regálate la oportunidad de la empatía hacia ti mismo y hacia los demás; entonces no será tan fácil caer en el círculo parecido al de violencia doméstica. Regálate empatía y regálala a los demás. Quizás verás un cambio y quizás no lo veas tú personalmente; pero tu enseñanza ayudó a que cuando ese amigo, conocido o familiar le toque lidiar con algo igual o parecido a tu situación, salga la empatía a mostrarse gracias a que en un momento tú diste la oportunidad.

¿Qué si eres un inútil? Por más que parezca que te ahogas con cosas simples: no lo eres.

Eres un hermoso trabajo en proceso y se vale cuestionarse; pero hay que seguir y vencer para poder continuar de forma saludable y reírte hasta de los desaciertos para que luego cuando llegue algo aun más fuerte; la empatía la puedas mostrar hacia tí y los demás y reconocer que no eres inútil. Eres un ser humano llevando su vida, cargando lo que le toca a su propio estilo y a su paso.

M. O’N

 

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Carta a un ser querido

Desde lo más profundo de mis ganas y teniendo en consideración un momento de lucidez suficiente como para hacer ésto con solo cinco o seis revisiones; ésta carta expresiva es para tí.

Siempre estoy agotada. Esa es mi regla. No hay términos medios, no hay situación que lo haga mejorar, pero sí hay muchas cosas que lo hagan empeorar. Son mis nervios descontrolados los que dictan la mayoría de mis reacciones: eso me consume las energías, las ganas y la vitalidad, y desaparece las mínimas fuerzas que pueda poseer.

Lloro y lloro mucho, en el momento que no lo puedes entender, en el momento que según tu mejor entendimiento y experiencia personal no debiera ser. Otras veces es tanta la ansiedad y la carga sin pausa (la carga de tratar de controlar mi propio cuerpo, mi nivel de aguante al dolor, mi carga específica de aguantar y aguantar comentarios o la falta de ayuda), que ni una lágrima o una expresión es posible, aunque quiera y aunque sea necesario por el bien de mi salud emocional y la de los que me rodean.

Los ataques de pánico que me pertenecen y que son parte de mi condición, son eso: ataques espontáneos e inesperados que incapacitan y toman total control tanto de la reacción mental como de la física.

Se me dificulta abrazarte, pués me duele subir los brazos; y en el momento de necesitar abrazarte o que me abrazes tú a mí, me da miedo el que me lastime al subir los brazos y tengo temor a que me duela tu abrazo. Ese momento de pensar (que puedes tomar como titibueo), sé que puedes tomarlo como falta de interés. ¡Si supieras lo que quiero y necesito, de sentir el calor de ese abrazo!

Mis palabras son una jeringoza. En mi mente hay tres palabras, en la punta de mi lengua se arremolinan y sale una palabra que yo misma no conozco… otras veces quedo trancada y no sale ninguna palabra porque he quedado en blanco. La niebla y el problema cognitivo, provoca que pregunte lo mismo varias veces; que necesite que me expliques lo mismo en diferentes maneras y que así pierdas la paciencia, y entonces a veces opto por no preguntar aunque no entienda nada de lo que me has dicho.

Me quema la piel. Me molesta la ropa, la sábana, el frío, el calor, la humedad. Mi termostato no funciona correctamente, y puede que mientras tú necesites del frío para contrarrestar los efectos de la calor, mi cuerpo simplemente no puede trabajar con el frío, no puede adaptarse, hacer ajustes. ¡Es insoportable!

No hay parte que no duela. Repito, no hay parte que no duela, y tampoco hay un, “vendrán días mejores siempre”, esa no es mi realidad en todo momento; a veces Dios tiene una misericordia especial y puedo darle la gloria testificando por lo que he sido capaz de hacer, tolerar o disfrutar, pero sólo porque en ese especial momento, es Él quien lo hace posible. Pierdo la fuerza de mis manos, todo se me cae de las manos. Mis piernas se ponen torpes ya que la coordinación se afecta. Puedo detenerme al estar subiendo y bajando una escalera, simplemente porque olvidé el comando (ya automático que se da entre cerebro, músculo y memoria), que debo enviar a mis piernas para ejercer el movimiento necesario para subir o bajar el escalón. Caminando tropiezo con lo que no debo. Choco hasta con las paredes porque mi balance no es el mejor. Es difícil caminar, cocinar, fregar, limpiar, barrer, mapear.

Me es necesario cambiar de postura cada 10 ó 15 minutos. Así sucede durante la noche también. Es por eso que no hay sueño reparador, ni siquiera con medicamentos recetados, ayudas naturales, rutinas saludables. Mi insomnio no es cualquier insomnio. Me levanto un mínimo de ocho veces durante la noche y madrugada. Puedo dormir un máximo de dos horas corridas si me obligo a permanecer en la cama con las muchas almohadas y huyéndole al frío. Sí, porque el frío provoca que me contraiga y amanezca peor, totalmente entumecida, malhumarada a falta de descanso y como sin dormir. Por eso me voy de la cama y te permito a tí poder dormir y descansar y no interrumpirte cambiando constantemente de posición tratando de buscar una posición que se haga menos difícil para poder lograr las dos horas de sueño. También a la hora de dormir están los calambres incontrolables, la quemazón en la planta de los pies y el que la vibración del matre al tú moverte, en mí se sienta como un terremoto de escala Richter de un 7.  Y si es que no cambio de posición, al lograr varios medicamentos hacer algo; amanezco hecha una misma etcétera que no sabe ni si va o viene, porque el mismo sueño de ‘lalalandia’ me dejó en posición fetal, y ahora, ¿quién tiene la paciencia de entender el millaje y maleta eterna, y dedicarse a tratar de comprender cómo meterle mano sin lastimar ni empeorar, y saber negarse esa partecita de su cuerpo que de alguna manera viendo ‘la damisela bella sin coraza’ se ha exitado y da muestras de vida. ¡Y cuánto quisiera dormir en tus brazos sin lastimarte ni lastimarme, y cuánto diera por despertar en el calor de ese abrazo mañanero tan íntimo y especial!

No tolero la luz fuerte ni guiando; como tampoco mis ojos pueden tolerar tener una bombilla justamente de frente. Duele a mi vista encender una luz en un cuarto que estaba en total oscuridad. Me gusta leer. Trataré de tener una luz tenue para intentar leer. Lo que no sabes, es que a veces estoy leyendo la misma oración una y otra vez, porque no puedo encontrarle el sentido, porque no la comprendo,  ¡pero quiero leer!

El sonido fuerte, el sonido agudo, los timbres; son un desafío para mí. Puedo escuchar música y hacer lo posible por pasarla bien en algún momento; pero cuando ya no puedo, es que ya no puedo. Por fuera, difícilmente ésta condición no sangra como herida abierta. Por fuera ésta condición no muestra los moretones constantes y sin pausa que se sienten en todo el cuerpo. Por fuera ésta condición no muestra una amputación, una falta de cabello o vello corporal, una llaga que supure o no simplemente se muestre para dar a conocer su existencia al que mira o acompaña, una necesidad constante de algún instrumento o herramienta que facilite la ambulación, no muestra en algo tangible, que al final sea para tu beneficio y que entonces puedas etiquetarme en lo aprendido, para “creer” que conoces “donde voy” y que es lo que dicen los paquetes sobre mí, para así tratarme.

Te escribo para que sepas cómo me siento, lo que cargo, lo que me acompaña a diario (y escribí a diario), lo que me cuesta vivir, sobrevivir, atenderme, atenderte, atendernos.  Te escribo que dentro de todo, hay muchos milagros que sé que son ciertos y que llevan mi nombre y que así reclamo, porque Él que los hizo posible debe ser el solo dueño de tal proeza y gloria, no yo. Te escribo para que sepas que ésto es constante y sin freno, cura o detente. Sí, tiene varias pausas que yo trato de aprovechar al máximo (lo que luego me cuesta semanas de recuperación), pero que tú y los demás ven como norma; pero en realidad, son excepción.

Tú decidiste acompañarme, y yo agradezco esa decisión; y yo decidí aceptar conociendo que ambos sabíamos en lo que nos estábamos metiendo y aún tomando en consideración que habrían muchas posibles variables. Sin embargo, puedo comprender que ésto es abrumador y no todos están dispuestos a aceptarlo, trabajarlo, conocerlo y tolerarlo; no toda persona es apta para ir creciendo (pero creciendo en gracia, paciencia y nutrir),  junto a cada síntoma que se presente o de los que van aumentando su manifestación.  Eres mi acompañante de vida; pero si decides partir porque no puedes con el empuje (ya sea porque el amor no es suficiente, porque la realidad ha sido mucho más dura de lo que esperabas, porque realmente no sabes y no tienes interés en probar tus límites y capacidades, porque no te alcanza el compromiso o porque simplemente no puedes), puedo entenderte porque yo misma a veces no puedo hacerlo. Y algo que me ha enseñado éste largo caminar, es que se va haciendo solitario conforme sigue pasando el tiempo y las personas no pueden comprender ni aceptar un sincero, “No”. No se trata de que solo te estoy diciendo, “¡Hey, la puerta está abierta y arranca!”, sino de que entiendo que esa pudiera ser tu primera opción; quizás no la puedo comprender, porque eres el compañero que elegí y fue pensada decisión. Hago la diferencia: entender no es lo mismo que comprender.

Espero que ésto haya servido para ampliar tu conocimiento y que haya hecho posible, el dar a conocer lo que significa la palabra, COMPROMISO.

 

http://www.facebook.com/lafibromialgiayyoyque

#lafibroyyoyque

Desconfianza

¿Cuántos de nosotros hemos escuchado el consabido dicho, “antes estabas bien, me sale mejor económicamente gastar el dinero en medicamentos que supuestamente te ayudan, en comprar cosas para vehículos de motor, salir a pasear, llevar los niños a salir más a menudo y no gastar en tí”   pues sí, me tocó escucharlo a mí. Llevo 24 años con ésto, con la ayuda de Dios y otros detalles como fe y estar al día con los meds y añadir otros naturales, puedo decir que me siento en un número 5…pero, no puedo negar que se asomó esas ganas de gritar y sacar a la luz que por su desconocimiento al respecto sobre su avance, y como ha ido atacando otras áreas; su ignorancia al respecto, y más que eso su arrogancia me decepcionó.

Sí, siempre pacificadora, pensé, deja recordarle que son solo 5, que han sido los mismos, que ya estuve de conejillo de indias de “muchos nuevos y estupendos medicamentos, que lamentablemente provocan depresión”… ¡Sí, depresión! Para los que no están informados, la depresión en un gigante efecto secundario y a veces primario, en ésto de la fibro.

Entonces, el tratamiento incluye a diferentes médicos especialistas cada uno en su área, mientras trabajan con cada issue, pero ¿y qué sucede cuando quien está a cargo de pagar con dinero (Dios libre que en salud, porque sé que no tienen la capacidad para tolerar, ajustar y volver a levantarse), se le ocurre la brillante idea de decirte que te va a cortar los fondos.

Bueno, los leo, porque sé que hay diferentes opiniones; antes de opinar tome en consideración que soy ama de casa a cargo de 4 y esposo, soy madre homeschooler, y no pude trabajar los créditos necesarios para solicitar compensación. También sepa que he intentado trabajar, he hecho malabares, solo por cubrir los gastos médicos, pero siempre hay una excusa.

En sus lenguas quedo. (P.D. Si tiene alguna sugerencia de trabajo desde la casa trascribiendo documentos de inglés a español o de servicio bilingüe desde la casa, feel free to share! Thanks for reading! http://www.facebook.com/lafibromielgiayyoyque

Me vi obligada a cambiar el nombre de facebook, porque una página con un nombre parecido, aparece amarrado a la mía.

Espero leerlos.

Y compartan!!!

Huracán en Cuerpo

Nos encontramos pasando un huracán… ¡Y cómo trae consecuencias en nuestro mutilado cuerpo.

Es difícil sentarse a escribir para describir lo que nos sucede a culpa de tanto cambio y ajuste de sobrevivir, teniendo que hacer tantas cosas que ya no podíamos hacer y que ahora son totalmente necesarias: o las haces o las haces, no hay opción. Y entonces viene el flare sin pausa, pero tienes que seguir moviéndite porque no te queda de otra.

Hacemos de tripas corazón, porque en realidad no hay de otra. ¿Y si te caes, quién te levanta, en quién te apoyas? Y ves la gracia y la misericordia en carne y verbo, porque no te explicas de dónde sale esa fuerza para hacer un poco más a cada momento.Sí, la resilencia desarrollada a necesidad, se hace presente, pero no podemos negar esa presencia superior, que parece columna de soporte ante tu edifcio caído…y te encuentras de pie sin saber cómo, pero de pie. Y al final, eso es lo que cuenta.

Pasamos un huracán y ahora queda trabajo, mucho trabajo que hacer. ¿Y qué les digo? Te drena, te estruja, te exprime; pero es bueno saber que sale olor a perfume y que hay columna de pie para tí.

Levántate y resplandece porque no estás solo, la verdad es que Dios se sigue mostrando de manera insospechada aunque de momento te parezca que no está: Sí está, y sé que yo soy prueba de que eso es así.C__Data_Users_DefApps_Windows Phone_AppData_INTERNETEXPLORER_Temp_Saved Images_22396387_615876851916239_1584244124_o

Cambios

Y aquí vamos, la fibromialgia en la mujer cuando viene acompañada mensualmente con la visita que le llega a las que aún están en etapa reproductiva: la menstruación (regla, visita, la del mes) con todos sus variantes dependiendo de como le llamen en el lugar del mundo en donde vives.

Sí, porque la menstruación con la fibromialgia es una situación que llevada a matemáticas, pudieras multiplicar por 5 ó 7. Todo depende de tu escala de medición.

En esos días, todo lo sientes peor. Los calambres se intensifican. La inflamación es enorme. El humor simplemente no tiene nombre, ¡es algo descomunal! Y el dolor, ¡qué dolor, qué no te duele! La menstruación con fibromialgia, me atrevo a decir que muchas veces es algo casi indescriptible. Y no, no es una exageración, es terrible. Y sin embargo, debemos funcionar porque el mundo no se detiene por nosotras. El mundo sigue girando y nosotras seguimos en el mismo, por lo tanto, de alguna manera buscamos la forma de poder seguir en movimiento.

Pero, seamos sinceras; realmente quisieramos meternos en un cuarto y no tener que salir para nada. ¿Y, por qué no? Si tiene apoyo, ¡hágalo!, haga provisión y dele tiempo a su cuerpo para poder manejar la menstruación de una manera que sea provechosa para usted y para los que le rodean.

Sí, es el momento de la menstruación acompañada de la fibromialgia que nunca deja de estar. Al final, es una página más del libro que nos toca pasar.

Aquí otra vez

Aquí vamos de nuevo. Tal y como leí en otro blog recientemente, no soy la única.

Ven el detalle con ésto de la fibromialgia y la fatiga crónica; es que no para, no se detiene, es un contínuo automático que no conoce de detenerse, simplemente es y está.

Entonces, existen ciclos, porque unas veces es más tolerable que otras, y lamentablemente para mí y para todos los que me rodean, últimamente ha sido como un ‘flare’ que de momento deja de ser rojo intenso para pasar a un rojo regular por unas horas y luego sigue a ser el rojo intenso sin descansar. ¡Ésto es así!

A veces es algo que incomoda porque uno quisiera un tiempo libre de ésta mochila, para poder hacer cosas, cosas tan simples como limpiar la casa, cocinar y luego correr una bicicleta. Si me tiro una como esa, voy a pagarlo por espacio de dos semanas. Pero eso no evita que lo intente, ¡Claro que sí, de eso se trata ésto!

Es cierto, aquí otra vez, estoy cansada; es más, estoy harta, hasta la coronilla de dar explicaciones, de intentar y no poder terminar aunque quiera, estoy tan avergonzada por todas las oraciones comenzadas y que no puedo terminar porque se me va el hilo, o por confundir las palabras, o cuando simplemente me quedo trancada…sí, estoy cansada: ¡pero no me quito! ¡Con la misma fuerza que duele, y con la misma energía inexistente, con el mismo cansancio dictaminando a mi cuerpo: yo me levanto y le ordeno a mi espíritu a que ordene a mi mente y mi cuerpo! ¿Qué quizás no puedo ni abrir el pote de medicamentos ni apretar una pasta de dientes? Sí, pero eso no me detiene. Me frustra, me cansa, me hace llorar; pero no me detiene.

Por eso estoy aquí otra vez, porque no me detengo. Puede que esté bien abajo en la rueda, de hecho, se siente como una multitud de personas y carros que te pasan por encima; pero permanezco aquí, sigo aquí, lucho aquí. El centímetro que alcanzo y que los demás no pueden ver, yo sí lo veo; y lo disfruto y lo celebro, porque sé lo que me costó y sé que lo logré.

Aquí otra vez, porque no me quito y punto. Sin importar en qué parte, en cuál parte del ciclo me encuentre ; estoy aquí y no me quito. ¡Voy a celebrar mi centímetro!

Fibromialgia y Síntomas

¿Qué les pido? Pués, más paciencia.

No me interesa que éste blog sea uno más del montón, trayendo ‘informes’ sobre supuestas curas milagrosas, o refritos de síntomas.

Lamentablemente, he estado con un flare poderoso, que me limita el tiempo de poder sentarme a escribir con cordura, orden y entendimiento (por la niebla, las manos inflamadas, la disnea, etc), así que me ha tomado más tiempo del que pensaba.

Pronto, terminaré los artículos, y tendrán información de síntomas, pero no solo sacados de libros de medicina; sino, y aún más importante: los síntomas en vivo y a todo color de como en verdad se sienten, se pasan y se enfrentan. Y esa, es la diferencia.

Pronto, estaremos aquí, trayendo cruda verdad.

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Valiente = Invisible

Ser valiente, es casi sinónimo de ser invisible con la fibromialgia.

Somos valientes al cargar con la fibromialgia, porque ser invisibles ante la ignorancia de tantos faltos de entendimiento que lo que expresan es inmadurez, y sí ignorancia, ser invisibles ante tantas ignorancias recibidas por parte de aquellos que te rodean constantemente.

El dolor solo lo sientes tú. Al ojo que no observa con detenimiento, no lo ve; pero si te das con la suerte de encontrarte alguien que observa, puede ver: tu cara expresando dolor (que es lo que sientes siempre), que algunos toman como cara de mal humor, pero no pueden comprender que hasta lavarte la cabeza duele, vestirte duele, caminar duele, guiar duele.

¡El dolor de nuevo! Pero es que eso es lo constante y sin variación en la fibromialgia y sus etcéteras; y eso implica que la valentía debe también ser una constante en este caminar. No se trata de ser hipócrita y ponerte una careta con sonrisa de oreja a oreja (no les niego, que existen días en que se siente como que esa es la única manera de sobrevivir una reunión familiar, un compartir, una visita en tu casa o fuera de ella, una salida fuera de la casa, una actividad que requiere tu presencia inmediata, y hasta levantarte para mirar a tu acompañante de vida), y fingir hasta que te cansas. La valentía requiere aprender y creer, que podemos seguir adelante con todo y éste gran paquete de situaciones.

La valentía radica en levantarte una y otra vez, cada vez que caes rendida comenzando el día, a mitad de día, al terminar el día, en la madrugada…sí, porque caemos rendidos en cualquier momento, porque ésta condición no tiene tregua; y entonces, una cosa pequeña para otros, para tí es gigantesca. La valentía es ponerte de pie, respirar y decirle a la vida: “¡Dale, que estoy lista!”.

Si algo es repetido en ésto, es la frase de, “No es fácil”. Y con el tiempo parece ‘cliché’; pero es como un mantra repetido, porque es una realidad que no debemos olvidar. ¡Ah, pero es más importante lo que sigue: “No es fácil, pero no imposible.”, y ahí hay fuerza!

La valentía; mantener una actitud valiente; comportarnos con atrevida valentía; ser valientes en nuestro diario vivir haciéndole frente a todo aquello que podamos (sí, porque no todo se toma o se agarra), va desarrollando y puliendo nuestra capacidad de ser valientes en cada circunstancia, para ser capaces de seguir viviendo de frente, sin correr ni huir de algo que llevamos dentro: de eso no se huye, eso no es posible.

La valentía también nos ayuda a conocer y entender cual es nuestra lucha; y por lo tanto a ser capaces de elegir nuestras batallas con sabiduría. Porque, seamos sinceros: debemos aprender también a ser egoístas con nuestras preciosas energías y nuestro más que preciado y caro tiempo.

Esto nos trae a la valentía ante nuestra invisibilidad, a falta de sangre que habla de herida; y la invisibilidad ante la ignorancia de tantos cobardes y crueles seres humanos, incapaces (hasta el momento ideal), de ver más allá y comprender una condición que aún la misma medicina no tiene del todo resuelta y sigue en muchas teorías, y somos a veces nosotros los pacientes, los más versados en el tema.

¡Sé tú un agente de cambio para el ignorante! Elige el momento correcto, dentro de tus capacidades; y orienta con paciencia e información tangible. A lo mejor no verás de inmediato un reconocimiento o cambio que se pueda percibir; pero con mucha probabilidad, tu valentía va a ayudar a que más adelante haya un cambio permanente.

¡Vamos, te invito a ser valiente: no te limites por la incapacidad de los demás y sé tú donde quiera que vayas y con quine estés! ¡Sé valiente también para aceptar que no todos pueden con ésto, y abre la puerta sin remordimientos para quien te arrastre en vez de levantarte (ésto es parte de elegir tus batallas), y señala la puerta para que pueda seguir su camino en paz, y tu camino tenga un estorbo menos! ¡Sé valiente y vive: no te niegues el placer de vivir y toma en consideración que es un regalo preciado! No olvides que Dios mismo dijo: “Esfuérzate y sé valiente…”. Si crees en Él y le sirves, ¿cómo negarte?

Sé valiente y mostremos que no somos invisibles, que el dolor siempre está; pero por encima de eso, vivimos a plenitud, una plenitud especial que carga una responsabilidad dada a unos pocos. Sé valiente, no pusilánime. Entrégate a vivir bien; pero sobre todo VALIENTE.

 

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Valiente

valiente

Valiente… ¿Qué significa? Fuerte, robusto en su línea. Esforzado, que tienes valor. Eficaz y activo. Grande, excesivo. OH, interesante. Entonces en la Palabra de Dios (la Biblia), ésta definición me lleva a algo sumamente importante: el libro de Josué, donde dice claro y conciso, “He aquí te he ordenado que te esfuerces y seas valiente; no tengas temor ni desánimo, porque Yahweh tu Dios estará contigo dondequiera que vayas.” (Josué 1:9)

Vamos, que hay muchos que no toman en serio el Libro de La Vida, por darle un nombre de importancia que quizás a ti, que no le lees, te de por hacerlo en algún momento.

Pero a lo que íbamos. Dios nos ordena que seamos valientes, y creo que hemos confundido el término, tanto que pasamos por alto lo que significa. Nos ordena a esforzarnos, ¿y por qué tendríamos que esforzarnos? Ah, esa es la pregunta. Sí así nos dice, es porque sería necesario por diferentes razones, y aquí trabajamos con la fibromialgia y sus etcéteras que son tantos. Si sigo desmenuzando, también dice que no tengamos temor…¿a qué? Tú decides. Puedes tomarlo como no tener temor a lo que cargas, no tener temor de no ser capaz de hacerlo; porque más adelante nos dice que Él Yo Soy, es quien va con nosotros, si así le aceptamos (no perdamos de vista que dice “…Yahweh tu Dios”. y eso significa que tú decides si Él es tu Dios; si así lo decides entenderás porque caminar confiado).

También habla del desánimo. ¡Qué mucho esa palabra se manifiesta como segunda piel que quema y congela a la misma vez! Sí, el desánimo es un arma poderosa en manos de quien no quiere bien para tu persona; y aún para esa voz interior que tanto te habla y puede ser decisiva al tomar la decisión de ser valiente. Sí, ser valiente es una decisión muy importante. Y si nos detenemos y pensamos que el mismo Dios nos ordena a serlo, es porque va a ser necesario en el diario vivir.

Podría hablar de Job, pero eso conllevaría una segunda parte…¡Qué tal, otra serie! ¿Por qué no? Pero no iremos ahí ahora. Quedémonos en Josué y su orden de ser valiente. ¿Conllevará la fibromialgia y la fatiga crónica, ser valiente? ¡Oh yo creo que sí, ser valiente no es una opción para nosotros: es nuestro aire y nuestra arma para alejar el desánimo y el temor; ser valiente es nuestra capa protectora; ser valientes y entender que podemos serlo porque Dios es quien nos acompaña, es la llave importante para cargar nuestra mochila! ¡Ser valientes es lo que nos permite no cuestionar y poder seguir adelante!

Valiente. ¿Qué más podemos decir al respecto? Valiente es: Valeroso, impávido, intrépido, osado, audaz, temerario, bravo, corajudo, decidido, animoso, atrevido…Y todo esto es contrario a: cobarde, pusilánime, miedoso. ¡Sí una serie! Sí, porque entre la fibro niebla, la falta de sueño, los hilos de pensamiento cortados al azar y otras cosas; un pensamiento se convierte en una serie, y más cuando hay tanto guardado y por expresar.

Valiente es ser decidido. Repito: decidido. Es tu decisión serlo. Es tu mejor decisión ser Valiente, para poder enfrentar, trabajar, tolerar y llevar la mochila con la frente en alto, conociendo cuando detenerte a tomar aire y reconocer el desánimo y el temor cuando quieren hacer posada, y con esa Valentía, poder vencer para continuar la vida que Dios te dio. Si en fin, el Dueño y Señor te acompaña. Y ese puente tenebroso, que se menea y que parece no soportar el peso de uno; puedes pasarlo y debes atreverte a pasarlo Valiente, porque no estás sola/o: es Dios quien va a tu lado… Sí, también hay fe envuelta en el proceso, ¿o qué crees que te ayudó anteriormente? Tu voluntad, tu fuerza desconocida interior (esa que sale cuando te ves atrapada/o en lo profundo, y de alguna manera sales del hoyo), y la fe de creer ver una luz que te indica que no todo ha terminado y que sí, hubo una mano dulce y poderosa que te sujetó, una voz que te habló de tal manera que serenó tu ansiedad y un abrazo que no pudiste ver, pero que sentiste de tal manera que alejó todo lo incómodo y te hizo sentir paz.

Valiente. Es tu decisión. Lleva tu mochila. No eres el único ni la única. No la uses para sentarte (a menos que sea para descansar un momento o acomodar lo que llevas), úsala con sabiduría, muéstrala a quien realmente tenga interés en conocer para ayudar, ciérrala ante quien sufre de ignorancia y prejuicio severo, y así guarda tus energías para ti y para quien merece conocer el ser maravilloso que eres.

Pendientes a la segunda parte: http://www.facebook.com/lafibromialgiayyo @lafibroyyo

Aprovecha y comparte, con quien merece ver un poco de lo que llevas. Aprovecha y orienta. Son puertas que se abren, no pierdas la oportunidad de tener una voz ajena que cargue lo mismo que tú y te ayude a comenzar una conversación tan valiosa. Y recuerda: Valiente.

Fibro Niebla

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Mucho me preguntan o me ajoran para que acabe de hablar, que termine la oración. Otras veces me repiten muchas veces: “No te entiendo.” Y quisiera tener un cartel que dijera: “LOADING” porque así se siente.

Las personas no comprenden que es un problema real cognitivo y que es parte de tu condición, mucho menos entienden que simplemente no te sale. Te estás esforzando, te estás tratando de concentrar para encontrar esa palabra o quizás se te fue por completo lo que estabas diciendo y buscar ese hilo, es como buscar en todos esos colores que no conectan y que brincan unos sobre otros.

Y entonces te sientes abrumada y es peor, porque es como pegar un freno… de momento la mente se queda en blanco.

Sí, la fibro niebla es real. Tan real que los que me rodean la experimentan a mi lado, pero aún no lo comprenden. ¿Y a ti?

Fingimiento…final

electric fibro

Correr o luchar: stress. ¿Qué eliges tú? ¿Qué eres capaz de elegir tú?

Y llegamos a otra capa: correr para salvar tu vida, que eso puede ser cerrarle la puerta a todo y todos, mientras te hundes solo sintiéndote incomprendido o puede implicar correr huyendo disfrazada de capa y todo un outfit que grita por ti: “¡Estoy bien y aquí no ha pasado nada!”

La otra parte es luchar por tu vida: te educas, te orientas, buscas más opiniones médicas y preparas un arsenal para defenderte de la condición y de los demás. Y comienzas un proceso algo tedioso, pero que tiene alta probabilidad de beneficio para tu persona. Te empapas como una esponja de toda ésta información según va siendo disponible de los médicos, estudios científicos, otros pacientes, reportajes, medios de información. Y luego comienzas a exprimir hacia la dirección de los que te rodean, porque ya hallaste nombre para cada síntoma, y ya tienes explicación a tus noches de ese insomnio tan diferente, y de tu falta de energía, y de como te afecta la luz brillante y esos sonidos agudos. ¡Ahora puedes explicar tus extremidades frías y tu falta de tolerancia al frío: y no, no es la tiroides ni una anemia: ahora tienes nombre en el mundo médico! Y aunque no hay una cura definitiva, tienes herramientas para trabajarlo.

Y en medio de tu lucha, los más cercanos pueden ser obstáculo; pero tu pareja, la del compromiso de vivir día a día contigo esa búsqueda que ya llegó a mina de oro, que esperas esté abajo de la ventana para cogerte cuando caigas…pues le escuchas decir puñaladas que te destrozan, porque al final del tortuoso viaje te enteras que la comprensión era sábana que le cubría y no a ti.

Y no. No te culpes tú. Ha visto tu caída. Ha visto la decaída poco a poco. Han pagado citas, estudios, laboratorios y más citas. Llevan años en ese calvario juntos. Se alegraron juntos por el nombre del diagnóstico. Trataron de la mano hasta lograrlo. “En las buenas y en las malas, eso dije y así es, y así seguirá siendo.” Pero en el momento del avance te dejó ver los colores, cuando a espaldas y de frente; dejó saber que no creía en eso. ¿Quién finge? ¿Quién es el hipócrita? ¿Eres tú, paciente que disimula por no preocupar, para evitar preguntas embarazosas, para no volver a explicar lo mismo, para protegerte? ¿O el hipócrita es el que ante su incompetencia, pega freno y empuja en vez de halar?

Y ahora: ¿huyes o luchas? La decisión es tuya; no es de la sociedad, no es de la otra parte.

El fingimiento puede y es, arma de doble filo: corta hacia ambos lados, y abre camino a unos mientras a otros les acerca. El fingimiento parece necesario para el paciente, porque muchos no están preparados para tal sinceridad: ya que no pueden bregar con la situación ante el desconocimiento y la ignorancia elegida. Pero también, el fingimiento en el paciente puede ser huida para salvarse de gastar energías en lo que no amerita. En ocasiones es más fácil explicar las antenas violetas, la capa y la espada; que volver a repetir la ‘letanía’ de lo que cargas….porque no lo comprenden y tampoco se ve interés en ayudar; porque nunca se escucha: “¡Hey, cómo amaneciste hoy, porque estoy libre para ir a ayudarte en lo que necesites! Y de una vez me explicas un poquito más solo para entender mejor que se supone que haga y aprender, para no serte piedra.”

El fingimiento en los muy cercanos…pues, es hipocresía: tapar su incompetencia, su falta de veracidad, su ausencia de empatía ¿y por qué no? también miedo a lo desconocido; a ser engañados y al compromiso.

Termino diciendo: la decisión es de cada cual, pero ¿sabe qué? Dicen por ahí; que es mejor una verdad que duela para sanar, que una mentira que lleve a sentir traición. Las puñaladas recibidas, debes tomarlas como empuje para volver a orientar y tú repasar lo nuevo. También es momento de confrontar y tomar decisiones importantes para el resto de la vida de ambos: ¿pediste perdón con sinceridad y te arrepentiste; aceptas el error cometido y estás dispuesto a que te expliquen lo que provocaste y sus consecuencias? ¿Creen poder seguir adelante claros? Es más: ¿Aceptarás la capa y disfraz cuando paciente necesite colocarlo para protegerse, y tú serás su cómplice, y tu vara le dará soporte, y serás tú quien le dará ese espacio porque comprende lo que sucede? Porque sabes; tú, pareja que parece estar con un susto y anonadado/a: debes estar ahí por amor, porque es lo único que te capacita para trabajar con una condición invisible y comprender aceptando cuando decimos: “Hoy no. Hoy duele y mucho.” Es el amor lo que te capacita para ver con los ojos del paciente, los moretones en toda su piel, y el alambre que rodea todo el cuerpo, igual que como si fuera una pierna rota que no acaban de atender…solo el amor verdadero, (sí, el de Cristo que es real y te ayuda a aplicar la misericordia y te enseña a mirar a través de ojos que no juzgan ni comparan; solo aman en VERBO) , porque ésto no tiene fin y a veces con el tiempo es peor, por factores que salen. 

Yo elegí dejar de fingir, y el que no pueda trabajar con eso; ya dije que la puerta está abierta y derechito dice: ‘SALIDA’. Al que este dispuesto a aceptar que no finjo, y le interesa conocer del tema, de quien soy yo, ¡Bienvenido, su puerta dice ‘ENTRADA’!

¡Hey! Correr o luchar. Yo elijo luchar; es la única forma de vivir, de otra manera no vale la pena, porque es perder tiempo, que es lo mismo que perder vida; y mi vida le pertenece a Cristo. Y creo firmemente que Él tiene el control de todo lo que sucede (así me lo ha dicho) y sé que no me abandona. Él me da la valentía, el Espíritu Santo me guía y hasta gime por mí cuando yo ya no puedo más, y sé que El Padre tiene sus propósitos conmigo y eso incluye a la fibro y sus etcéteras.

Hasta la siguiente. Espero que les ayude. Se sientan identificados y compartan las palabras escritas: porque es momento de que el mundo entero sepa que estamos aquí.

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Allí hay cosas compartidas de acá, y escritos más cortos.

¡Visítanos y corre la voz, es la única forma de crecer y alcanzar a los que aún se esconden!

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